許久未辦的肝醣儲積症病友聯誼活動，在許多病友殷殷期盼之下終於在8月13日（六）於台北市立兒童新樂園再度舉辦，當天共有11個病友家庭共34人出席，大家齊聚在台北市立兒童新樂園，在園方的協助之下，順利的讓參與的病家一同入園並召開一日活動的序幕。

    本次的活動中，除了部分資深家庭之外，多數的病家皆為初次參與聯誼活動，有些曾經透過網路或基金會的媒合，在網路或電話中有所接觸，但卻並未直接碰面，經由本次活動的機會，大家才得以有面對面溝通及交流的機會，因此在活動正式開始前，病家彼此之間的互動十分熱烈，而在短暫的自我介紹之後，大家更加瞭解、認識來自不同地區的病友，亦有病家戲稱往後至全台各地皆會有地陪、導遊。

    相見歡時間結束之後，由郭媽媽率先分享當初進行肝臟移植手術的心路歷程，當時為了提供給小孩較好的生活品質，在經過評估之後，因此至高雄長庚進行了肝臟移植手術，再短暫的分享之後，原本家中有事無法前來的林媽媽，也排除萬難出席，跟大家也分享了當初進行肝臟移植的想法，在兩位資深家長的分享之後，緊接著上場的便是湯媽媽的分享，從孩子確診類型的多舛歷程，經歷了4次的檢驗終於可以確定的類型，然因為身為學校的教職員，湯媽媽也分享了一些在學校可以使用的資源，建議可讓小病友透過「鑑定安置」的方式，讓教育體系瞭解、知道小病友的需求，因一年會進行4次的鑑定評估，提醒家長們可透過此一模式申請學校的幫忙與協助。入學之後，亦可向基金會申請校園宣導，讓教師或同學可以對於該疾病有較多的認識與瞭解。

    因本次參加的病友多為未進行肝臟移植手術，且病友年齡尚幼，許多家長紛紛擔心孩子的成長狀況，故另有資深家長分享照顧兩位病友的心得，因為兩個小孩都是病友，且已是國高中階段，讓許多家長十分關心孩子的照顧及未來的發展，蘇媽媽身為兩個小孩的家長，不吝嗇的分享自己照顧病友的經驗，為了培養病友的自主性，自小便不斷灌輸病友需為自己負責的觀念，並搭配學校的課堂時間，安排孩子喝玉米粉的時間，逐步養成孩子定時喝玉米粉的習慣，並不以「特殊」眼光看待孩子，讓孩子如同一般小朋友般成長。

    為了建構GSD家庭的聯繫網絡，在聯誼時間中，許多家長紛紛留下彼此的聯繫方式，除了4年半前成立之FB社團之外，當天更是組織了LINE群組，當大家可以立即交流、分享，而在欣賞完兒童新樂園中如果劇團的表演之後，許多小病友期待已久的遊樂時間也到來，小病友們迫不急待的紛紛要求家長們去使用園內的遊樂設施，今日的活動上不但讓家長們彼此認識，小病友們更是結交了好朋友，為今日的活動劃下了圓滿的句點。