每個罕見疾病家庭都是生命的鬥士，除了需長期面對病程的轉變，更得承受疾病帶來的苦痛。然而在本會成立多年以來，我們時常看到不少病友家庭昂然面對病魔，更展現旺盛的生命力以及積極樂觀的態度，甚至將這股感染力傳遞到社會各個角落，促成善的循環。知名企業講師、暢銷書作家、電台主持人-- 謝文憲先生 (憲哥)也因為被這樣的罕見精神所感動，因此長期支持罕病，並自今年四月起以「改變的勇氣」為題，透過旗下憲福育創公司於全台共舉辦五場講座，其門票收入將捐給台灣關愛基金會、劉大潭希望工程關懷協會等五家社福團體，本會亦名列其中。

憲哥其實與罕病的淵源，最早來自於一次電台主持節目邀請本會尼曼匹克症病友家長--巫錦輝先生(巫爸)出席暢談罕病家庭的生活樣貌，並鼓勵聽眾勇敢面對生命的課題，因為生命是美好的，切勿輕言放棄。憲哥當下深受巫家全家人的生命理念所感動，並自此了解到台灣還有這樣一群罕病的朋友正努力與病魔搏鬥，更以積極的態度活出生命的光彩。 

本年度自四月底起，在全台舉辦5場講座，以「改變的勇氣」為主題，特別邀請各業界成功人士暢談創新改變的勇氣、人生的試煉等生命課題，希望能藉此將正面的能量傳達至社會每個角落，更於講座現場為各家社福團體募款，而門票收益亦全數捐助給五家社福單位，其中本會共獲得225,849元(含部分門票收入及現場捐款)捐助。本會再次誠摯感謝憲哥與所有捐助朋友的愛心支持，更允諾將捐款妥善運用於台灣罕病家庭的醫療安養之用。此外也鼓勵更多病友家庭一起用積極樂觀的態度對抗病魔，活出璀璨炫爛的人生。