為連結同病類病家情誼，本會歷年致力於舉辦各病類聯誼活動，讓病患彼此可以藉機交流認識，在民國103-104年間，本會陸續協助不同病類舉辦第一次聯誼活動，如：性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症、陣發性夜間血紅素尿症(PNH)及淋巴血管平滑肌肉增生症(LAM)等，在首次聚會中，病友在團體中了解同病病患醫療及生活照護經驗，從中得到支持與認同，更加期待再次相聚的機會。

    為使同病患得以再度聚首交流，本會在今年5月14日(六)結合人數稀少之性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症、陣發性夜間血紅素尿症(PNH)及淋巴血管平滑肌肉增生(LAM)等三種病類患者，辦理一場跨病類之病友聯誼活動，有別於以往室內講座之規劃，安排至宜蘭香草菲菲芳香植物博物館，帶領病患共同走出戶外，體驗芳香紓壓活動。

    當天活動共有35位病患及家屬齊聚宜蘭，分別有性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症4家7人，陣發性夜間血紅素尿症(PNH)3家7人及淋巴血管平滑肌肉增生症(LAM)9家21人前來參加。一踏進香草菲菲芳香植物博物館開闊明亮的空間裡，撲鼻而來的是香氣濃郁的花草香味，立即感受身心放鬆的舒適感。搭配滿室綠意的環境裡，上午安排一場精油按摩講座，邀請中華芳香精油全球發展協會的曾寶慧芳療師向與會者介紹各種植物精油及功效，讓大家認識大自然蘊含的珍貴能量及實際調配適合自己的精油，運用嗅聞的方式紓緩情緒讓自己感到平靜，並教導病友們肩頸按摩的技巧，不但可舒緩肌肉，也讓香氣分子透過按摩及嗅聞的接收，療癒身心壓抑的情緒。

    當天適逢梔子花盛開，伴隨著優雅濃郁的花香，中午安排這三類病家們一起在園區內享受午餐進行交流，大夥遇到同病家屬樂於分享彼此醫療及生活照護情形，相互加油打氣，即使相遇不同疾病的病友，也不吝給予支持，進行情感交流。下午我們帶領所有病家悠遊香草菲菲園區，享受輕鬆自在的聯誼交流，並邀請陳季文醫師進行一場佝僂症病患牙科衛教講座，另也安排PNH及LAM的病友們進行有趣的蝶谷巴特DIY體驗活動。

    此三類病友雖是第一次認識彼此不同疾病，但面對罕見疾病的相同心情，也拉近彼此的距離，讓每一位參與者一掃過往獨自面對疾病的抑鬱心情，在活動中共同留下相聚的合影，期望未來能相伴樂觀對抗疾病，為此次聚會畫下美好句點。