看著自己身體隨著病程日漸衰弱、生活中大小事因疾病而處處掣肘，這是許多罕病病友每日需要面對的艱難課題。然而卻有許多病友不僅不畏病苦，更時常展現積極進取的人生觀，用幽默樂觀的態度看待疾病，這是我們所必須學習的生命價值觀。本會脊髓性肌肉萎縮症病友林靖文同學就是最好的例子，不僅個性樂觀積極、學業成就斐然，更透過藝術發揚生命，6月2日(二)特別在台北市立大學師生的安排規劃下舉辦「林靖文Line貼圖所得愛心儀式」，規劃將個人手繪Line貼圖「輪情冷暖—輪姊的心內話」盈餘所得捐贈給本會與台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會。

    靖文自幼即確診肌肉萎縮症病友，從小就與輪椅為伍。跟多數病友一樣，面對自身疾病的侷限、校園同儕對罕病的不了解，靖文國小時期時常孤獨而沉默，較少與同學互動交流甚至在國小三年級前在學校一句話也沒說過。直到有天美術課旁邊的同學問起：為什麼你的花是藍色的？靖文才試著述說，進而談到自己喜歡的卡通、自己的嗜好。藝術為靖文開啟了一扇窗，更搭起與同學之間社交的橋樑。靖文自此變得樂觀，善於與人分享。甚至於演講比賽得過優異的成績，更是本會104年度獎助學金傑出才藝獎得主。
    
    罕病病友在升學過程礙於疾病，往往需要比正常人加倍的努力與專注，學業成績斐然的靖文亦是如此。面對疾病與升學壓力靖文放下了畫筆，然而在一次大學通識課，老師出了一項作業要求同學「去完成一件你一直很想做卻沒機會做的事」。靖文遂想起過去曾這麼喜歡繪畫的自己，也期許自己在病程惡化之前從事公益，幫助更多像她一樣的罕病病友。靖文靈機一動心想何不推出自己的手繪Line貼圖，不僅可以重拾畫筆，更能將收益幫助更多朋友。靖文談到她從穿毛衣畫圖直到無意間發現已經換成短袖，才發現畫了快半年，中間更被退件往返多次。終於在本月審核通過成功推出「輪情冷暖—輪姊的心內話」Line貼圖，透過貼圖傳達自己身為輪椅族的心路歷程與生活趣事。 

    6月2日(二)當日靖文與母親在台北市立大學全體師生的共同見證下，進行這樣別具意義的愛心，戴遐齡校長也指出這是學校非常難得的一項活動，也證明特教系的靖文除了所學也有積極付出的心，值得其他同學向她看齊，戴校長更是一口氣認購了一百組的貼圖，送給校內的師生希望大家都能藉此大力推廣，讓靖文的美意能夠發揮更大助人的力量。靖文也暢談自身創作理念與繪圖一路走來的心路歷程，更希望能夠鼓勵更多的罕病朋友，期許能用自己的生命點亮其他孩子的夢想。本會陳冠如執行長除了出席感謝靖文母女的愛心，更期許能有更多的病友一起積極活出生命絢爛的光輝。

    歡迎大家多多推廣並響應購圖: 「輪情冷暖—輪姊的心內話」創意貼圖或搜尋 輪情冷暖(輪姐是我)facebook粉絲專頁，一同加入給靖文加油打氣