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活動報導
於2016-03-11 11:05:14發表 (閱讀次數:1373)
【螢火蟲家族】 2016毛毛樣(Moya moya)病友聯誼活動

本次活動於3月5日(六)舉辦,共有9位家庭、19位病友及家屬參與,其中住在台中的何大哥,即使外出不便,家人亦不畏辛苦,全家一早就出發來台北,除了希望能將自己的經驗與他人分享外,亦希望獲知更多醫療資源與最新臨床訊息。

下午時間一到,病友與家人即陸續現身,大家就像約定好的準時與熱情。活動開始,先由社工介紹此次流程與本會服務,再請病家分享,此次病友年齡多集中於青少年,除了本身的手術外,對於就學與未來就業有許多的討論,而當日年紀最小的阿力為六歲,阿力活潑好動,很難想像他才剛開完刀不久,而阿力僅單側有毛毛樣的病狀,這與其他病友雙側皆有的狀況很不一樣。另外,有些病友除了罕病外,亦有合併其它病症(如甲狀腺亢進等),對於其中因果關係的連結,亦引起病友們間的熱烈回饋。

郭夢非醫師先在一旁聆聽大家分享,並針對疑問於電腦上有系統的條列出來,郭醫師一開始針對Moya moya做疾病介紹,說明兒童時期發病者與成年期發病者之間的不同。而藥物治療之成效極為有限,故主要以外科手術-腦血管重建(吻合)手術來治療,而術前做一些檢查中,他針對腦部磁振造影(MRI)與磁振血管造影(MRA)之間的差異做清楚說明,而大家最關心的腦血管重建(吻合)手術,他提到直接吻合術與間接吻合術的差別、優缺點外,還加上了案例示意圖,清楚顯示術前與術後之間腦部血管的分佈,最後的Q&A時間,醫師也提醒大家,術後仍需針對血液中的灌流狀況持續追蹤是非常重要的。

隨後我們邀請到123手創館的老師,來帶大家做色彩繽紛的拼豆,拼豆是一種老少咸宜的手作素材,在歐美盛行多年,可以培養小朋友注意力集中,手部肌肉訓練,也可以協助大人舒緩生活壓力與緊張情緒的釋放,本次拼豆老師選了蛋黃哥、小小兵與馬力歐等正夯的圖案,讓大小朋友都可以參與,很多大朋友除了依循正統圖案外,亦在外圍添加了許多創意,對於年紀最小甫開完刀的阿力而言,在完成中間的小豆豆時顯得有些吃力,但他仍堅持自己獨力完成,最後老師將燙印好的成品交到他手中時,阿力露出的滿意笑容,是今日最美的一景。

歡樂的時間總是過的特別快,在未來即使無法常見面,但透過通訊Line群組,仍可縮短大家的距離,增加彼此的凝聚力,期待下次的相見。

拼豆DIY引起小朋友滿滿的興趣
病友分享彼此的照護經驗
郭夢菲醫師分享毛毛樣最新的醫療資源與臨床訊息。
會後難得的大合照