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活動報導
於2016-04-07 12:04:55發表 (閱讀次數:1230)
【螢火蟲家族】謝謝你,陪我一起走~2016 DiGeorge's症病友聯誼活動

    101年在幾個資深家長的號召下,辦理了第1次DiGeorge's症病友聯誼活動,時光荏苒,第5屆的聯誼活動在3/19(六)順利結束了,來自全台各地16個病家齊聚台北車站前的亞洲廣場大樓,吸取新知,也為聯誼會未來的方向、運作提出建議、集思廣益。

    為使大、小朋友皆能專心參與活動,玩的更盡興,沿襲去年活動設計,分開設計課程。在大朋友(家屬)團體中,首先邀請資深的馬偕醫院整型外科歐聖運醫師,針對【DiGeorge症顎裂照護】主題演講。根據統計,85% DG患者有顎裂,症狀可從輕微之叉型懸雍垂至較嚴重之上顎裂併高拱形上顎,影響口腔、聽力,須接受手術,及長期之語言、牙科治療。此外因顏面異常,對病童的心理、社交及人際關係常造成影響,家長在教養及照顧上面臨極大挑戰。歐醫師提供臨床上的專業經驗,深入淺出的分享,家屬們均感到獲益良多。

    從去年下旬至今年初,病友家長們在FB專屬的園地中,針對聯誼會未來的運作方向進行了非常熱烈的討論,故此活動特別將【病友交流及聯誼、會務討論】時間延長為1.5小時,讓家長充分暢談。雖然有不同的意見,在劉采涵會長、陳冠如執行長帶領下,針對會務規章、人力指派有了進一步的共識,決定在進行下一階段正式成立組織前,先將散布各地的DiGeorge's病友聯合起來,提昇擬聚力,增加聚會次數。采涵會長也在家長的感謝下,完成階段性任務,卸下會長職務,由第一任會長梁智程再度回鍋接任會長。

    有別於家長的嚴肅認真,小朋友則是完全沈浸在熱烈、快樂的氣氛中,在羅玉真老師帶領下,跟著「妖怪手錶」的音樂搖擺身體,每個人臉上都帶著滿足的笑容、打成一片!大家相約明年再來!