自101年成立龐貝氏症協會病友聯誼會以來，病家們一直希望可以成立協會藉此專人專職為病友提供更完整的服務，歷經1年多的籌畫與準備，終於今年的1月17日成立了「台灣龐貝氏症協會」，活動當天來自全省各地的龐貝病家風雨無阻的齊聚台北花卉村，共有22個病友家庭共68人一同見證協會成立的歷史時刻，此外，長期致力於協助、關懷病友的醫師們也前來共襄盛舉。

    台灣龐貝氏症協會成立大會透過影片的方式回顧了自聯誼會開始一步步走過的痕跡，從無到有，看到了病友們健康的成長及聯誼會的茁壯。一路走來始終在旁陪伴的本會創辦人陳莉茵董事，表達了對於協會成立的誠摯祝福，並代表基金會致贈了協會育成基金，籌備會之全體委員也感念基金會的協助與幫忙，亦回贈感謝狀。之後，長期協助、關懷罕病病友之台大醫院胡務亮醫師及台北榮總牛道民醫師，分別對協會的成立致上最美好的祝福。

    正是因為有大家的幫忙與協助，小病友們方可以有強大的力量對抗疾病且不被疾病所打倒，因此由小朋友們代表獻上可愛的歌舞表演，讓大家看到經過酵素治療孩子們的活力與能量。這些可愛的孩子們也與協會一起感謝一路走來在旁陪伴的醫師、基金會等，並獻上鮮花感謝與會貴賓們的協助與關懷，所有出席之龐貝病家們更是與貴賓們合照，讓成立大會得以圓滿落幕。

    而在成立大會結束之後，緊接著上場的，便是第一次的會員大會，在會員們的討論之下，共同制訂了屬於協會的章程，及未來一年的工作計畫，讓大家更加清楚與瞭解未來協會工作的方向，同時亦選舉出第一屆9名理事與3名監事的理監事。大家也希望他們日後能引領協會逐漸成長與發展。

    因為是難得一年一度的相聚，各病家也把握時間熱絡的交流，在園區工作人員的協助與引導之下，讓大家分組進行香草導覽，希望能在面對疾病之餘，能提供心靈上的療癒。而馬賽克相框的DIY，家長們協助小病友們完成自己的作品，透過DIY的進行，一方面增進親子關係，另也可以透過馬賽克相框的拼貼，增進病友的手眼協調度，訓練小病友的精細動作，及刺激病友們的創意與想像力。