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活動報導
於2016-01-06 16:01:47發表 (閱讀次數:1361)
【病友活動】2015年終大驚喜--「馬英九總統」親臨罕見心靈繪畫班

  2015年12月19日(六),成立11年的心靈繪畫班首度迎接大人物~國家元首馬總統來訪。促成此次的機緣是因為「泡泡天使」劉佩菁(罹患遺傳性表皮分解性水皰症,又稱泡泡龍)於9月出版繪本《誕生》,將面對疾病淚水與苦痛淬鍊成繽紛色彩,真實地展現出堅忍生命力的新聞報導,讓總統真切感受到罕病病友的積極力量,由總統府主動向本會聯繫如何為這一群生命鬥士加油打氣,經由本會的安排與規劃,進而促成這別具意義的探訪活動。

  一大早,學員與家屬興高采烈提早到教室等候,當然不忘用心打理一番,將呈現最美好的一面給總統。平日已經有不少家長與志工從旁協助的教室,因為大梯維安人員的進駐,擠得水洩不通格外熱鬧。隨著總統來訪的時間越近,大家愈是緊張興奮,難掩雀躍之情。總統一步出電梯,大家熱烈鼓掌歡迎,總統一一走向每位學員關心問候,每位學員滿是笑容回應,氣氛相當溫暖愉悅。首先,由投入繪畫班已達十一年之久的王蓮曄老師開場,介紹心靈繪畫班的起源與大事記,簡述後帶著學員進行「生長的故鄉~台灣」的繪畫創作,讓大家繪出著名景點與人文風俗,並邀請總統與學員交流互動,同桌的罕病病友「暄雅」(7歲,罹患黑色素失調症)畫的是總統府,她主動邀總統可否一同幫她完成,過程中,總統問:「你覺得我應該在哪個房間辦公?」暄雅想了想笑答:「不知道」,總統便直接邀請暄雅到總統府參觀,屆時就會知道他在那裡辦公了。

  另一位坐在對面的永濬(15歲,罹患裘馨氏肌肉萎縮症合併亞斯伯格症),則是畫了台灣藍鵲、台北101及台灣高鐵等著名台灣的各個象徵景物,總統問:「你知道藍鵲代表什麼嗎?」永濬笑著搖頭回應,總統說台灣藍鵲是國鳥代表;永濬則是希望總統能幫他畫個人物,讓整個作品更活動具象,一旁的馬總統毫不猶豫拿起畫筆,就把永濬畫入其中,還謙虛地說他很久沒有拿畫筆了,真怕畫得不好。

  之後馬總統更是直接起身走向各桌欣賞更多孩子的作品,並一一給予鼓勵指導,展現親民真誠的一面。其中更有學員主動贈畫,並在畫作背面題字:「台灣是多元文化國家,超棒的,宗教都勸人為善,天佑台灣,雖有逆境,但人民的力量具有希望,和平一直是目標」,贏得總統與大家的掌聲與讚賞,小小年紀又患有罕病的她卻能夠將台灣的美好一面忠實的呈現出來,令人動容。

  創作告一段落後,總統上台致詞,特別分享今天參加繪畫班的好心情,並關注到牆上一幅畫,主題是「暑假計畫」,畫裡畫出國文、數學、英文及公民課本,笑說公民課本特別寫了兩位人物「馬英九」及「陳水扁」,更勁爆的還出現「二九共識」(正確是九二共識),總統請老師代轉向創作者表示致意,也充分顯示孩子們十分關心國家大事。總統致詞時表示健保一年挹注30億元於罕見疾病醫療照護,但仍無法全面照顧,有繼續努力的空間,而基金會辦理繪畫班,提供學員著力點,也是家屬喘息服務,表示未來政府會持續推動照顧罕見疾病家庭。最後,由基金會創辦人陳莉茵女士代表致詞感謝這繪畫班成立了這麼多年,能夠獲得國家元首親臨,足以證明這多年來老師、志工及家長們的共同努力,真的被外界所肯定,令人感到欣慰。

  最後,由永濬代表大家贈送學員製作的陶土作品-「台灣」予總統,而總統亦特別準備禮物送給在場的每一位學員和家屬,並且邀請大家到總統府參觀,同時把自己的畫作在總統府展出給更多人欣賞,總統年底前送來的這份大禮,也成為鼓舞大家繼續向前的最佳動力。總統也親切地與每一家合影留念,讓活動留下完美的句點。疾病雖可怕,但擁有與病共存的決心令人動容,心靈繪畫班有著許多富有創意與才華的病友,透過繪畫傳遞許多訊息與夢想,不斷接受挑戰,運用藝術方式感受人生,期待未來繪畫班的創作能在許多地方展露,也感謝總統的蒞臨與關心,這真是2015的一項大驚奇。

永濬代表回贈台灣造型的陶藝品
病友軒彤贈畫給總統(圖 馬英九臉書)
馬總統親筆為病友畫作簽名
總統開心拿起病友畫他的作品
總統與病友暄雅創作總統府(圖 馬英九臉書)
總統親切與病家合影留念
大合照