在高雄漢神巨蛋前廣場舉行的《MLB棒球樂園》高雄場,於12月6日這一天熱鬧的展開,在長期關懷罕見疾病的賽諾菲公司與主辦單位大漢集團、美國職棒大聯盟合力邀請下,讓上百位罕見疾病病友及家屬們能一同來參與MLB棒球樂園的嘉年華會
在臺灣共有2百多種罕見疾病、近一萬多個家庭每天都在與病魔相互拔河。有些病患失去了部分的感官能力,有些則被剝奪了自由行動的權利。出門對他們來說成了一種障礙,更遑論是參加一般的公眾活動。太多的思量與考慮,都讓罕病家庭望而生畏。相較於北部的病友,南部的病友所能運用的資源又更加短缺。舉凡無障礙設施或是友善環境也都比北部來得少,讓他們更難踏出家門。然而他們也跟一般人一樣,有著各自的興趣,喜愛臺灣國球—棒球的病友更不在少數。但對於日常活動都有些阻礙的病友們來說,棒球這種激烈的運動更是令他們為之卻步。
因此,在主辦單位善體人意規劃中,將上午的MLB棒球樂園打造成病友們的專屬樂園。穿上主辦單位提供的紅色球衣與黑色球帽,胸前配戴VIP證,今天來參與的每一位罕病病友都是MLB棒球樂園的VIP,在工作人員的協助之下,盡情的體驗各項棒球相關的設施,揮汗體驗專屬的棒球時光。
大聯盟球星指導,罕病球迷瘋狂
除了有趣的投打設施之外,大聯盟傳奇巨星Steve Finley以及征戰大聯盟的臺灣新星王維中也來到現場與病友們同歡。征戰大聯盟十八年,攻守俱佳的Steve Finley,挾著三百轟三百盜的傳奇紀錄來到活動現場,並且親切的下場指導病友們棒球技巧。互動過程中,Steve Finley的笑容從未從臉上抹去,頻頻讚歎的說:「跟他們互動後,我打從心裡要向他們致敬,因為他們在行動上雖然有所限制,卻不願放棄自己,不僅找出自己的興趣及夢想,還用比一般人更多的努力與勇氣創造出生命的熱度。」
而成為臺灣史上以年紀最輕登上大聯盟的球員王維中,是美國職棒史上首位從新人聯盟六級跳升上大聯盟的球員。冷面笑匠的他,一句短短的話,都讓病友們笑得合不攏嘴。他同時也下場指導病友們投球的技巧。罹患骨質石化症的兆峰,因為病況導致視力僅剩0.03,但仍相當熱愛棒球,對於美國職棒大聯盟或是中華職棒的球星名字更是如數家珍。在現場活動中,王維中化身「SEIKO精準控球王」關主,就特別指名具有棒球天分的兆峰挑戰關卡,兆峰雖然視力不佳,但憑著球感以及王維中的指導,順利又精準的命中目標,獲得現場一陣熱烈的掌聲。
多方合作,締結罕病之緣
長期細心照料罕見疾病病友的賽諾菲公司罕見疾病事業部高翌翡總經理表示,感謝這一次能跟主辦單位美國職棒大聯盟與大漢集團協力合作,打造專屬罕病病友們的MLB棒球樂園,並且在工作人員貼心引領之下,讓病友能夠在安心獨享的空間下盡情享樂。
MLB亞太區市場開發部主管Robin Allemand也表示,非常開心可以在現場看到那麼多罕見疾病病友們齊聚MLB棒球樂園,往後MLB美國職棒大聯盟也將會舉辦更多的活動,邀請罕病病友們一起來同歡。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士也上台感謝各方的愛心合作,: 「感謝MLB等主辦單位的支持與協助,對病友來說,出門確實是件不容易的事情,更遑論上場體驗棒球運動。在安全無虞的環境下讓病友能盡情地揮汗運動,將會是他們最難忘的經驗。」
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