馬凡氏症候群主要影響骨骼、眼睛及心臟，因其為體顯性遺傳，故往往在某些家族成為揮不去的夢靨。多次手術的壓力，甚至瘁死的陰影，隨時都與病友隨行。因此多年以前，即有許多馬凡氏症病友透過「馬凡之家」網站，進一步認識彼此、分享經驗、互相支持。今年度10月24日的聯誼活動，則是本會發起的第3屆（年）馬凡氏症病友聯誼活動。19個家庭、34位病友家屬從南到北共聚一堂，享受專屬於馬凡病友的歡樂時光。
　　「最近的身體狀況」、「我感謝的人」、「發現生病的歷程」、「我家附近的美食」…黑板上臚列著16 個問題，有詼諧輕鬆，也有嚴肅認真，魏楚珍心理師希望每位參加活動的夥伴，能邀請在場的另3位成員，藉由這些問題，認識別人也瞭解自己。只見教室裡氣氛突然熱絡起來，就像剛上學的孩子，興奮的想要認識新同學。回到大團體後，大家爭先恐後分享剛剛得到的”新資訊”，意猶未盡。
　　輕鬆的午餐後，台大的葉柏廷醫師為大家講解【馬凡症候群的眼睛症狀】，及平日保養注意事項。馬凡患者長年受眼疾所苦，常見的眼睛症狀包括視力模糊、單眼複視（進行性水晶體移位）、頭痛與頭暈（青光眼與水晶體移位）、視覺喪失（末期青光眼、水晶體分解性葡萄膜炎及眼角膜水腫）等。病友應定期追蹤眼睛及水晶體功能及異常情形，配合醫囑以眼鏡矯正，或接受手術，平時避免劇烈運動，如打球、舉重、競速…等運動。葉醫師結合理論及實務經驗，提供病友眼部照顧技巧，親切的態度，使得夥伴們受益良多。此次活動就在踴躍詢問的熱鬧氣氛下結束了，明年再見！