恰逢英國高雪氏症協會、醫師及病友來台，第一次高雪氏症病友聯誼活動也在這樣的因緣巧合之下，於8月16日於五股準園農場舉辦，當天有10個病友家庭，其中有11位病友，共27位病友及家屬參與，當天除了非常榮幸邀請到來自英國的外賓一同參與之外，亦邀請了台大醫院的醫師團隊一同參與同歡。
首先由李妮鍾醫師解說疾病，讓大家再度認識、瞭解何謂高雪氏症，目前台灣高雪氏症的病友多半可進行酵素治療，經由酵素治療之後，可緩解改善骨骼疼痛狀況、貧血及血小板低下狀況，以及肝脾腫大情形，並讓大家知道全球第一位進行酵素治療的病友目前已結婚生子，讓大家對於未來可以有所希望與願景。
而來自英國的Dr.Ashok Vellodi亦說明目前英國高雪氏症的治療狀況，於英國有一些專門治療高雪氏症的醫院，病友可以選擇在醫院或家中進行酵素治療，另外為了對於病友的狀況有詳細的瞭解，檢查時必須分成2部分，一部分為內部臟器及組織，如肝臟、血液、骨骼，另一部分則是神經學的檢查，以瞭解病童於神經學上的影響有多少，在英國這樣的檢查有一固定的SOP，亦十分樂意與大家分享。
在醫師簡短的說明之後，此次一同到來的英國高雪氏症協會的執行長也進行分享，在英國目前有300多位高雪氏症的病友，因其女兒亦為高雪氏症的病友，故從擔任志工開始至成為協會正式員工已接觸協會17年的時間，而協會已成立25年，也簡單的介紹了協會服務內容，而2位英國病友也分享的自己的生命故事，為了表示歡迎，病友家庭更自備了小禮物準備送給外賓們，大家紛紛展現出對於國外友人的熱情與歡迎。
這次跨越國籍的交流活動，令所有人印象深刻，外賓的分享也給大家打了一劑強心針，因為大家都知道，在地球的另一端甚至世界上的各個角落，都有高雪氏症的病友一起努力著！ | 
