本次羅素西弗氏症病友聚會，於風光明媚的宜蘭開啟了美好的起點。本次活動共有7個家庭；20位病友及家屬參加，其中有一半的病友皆未滿六歲，大家都滿懷期待能與其它家長相互請教。
　　上半天我們抵達有二十餘年歷史的莎貝莉娜水晶圖章DIY，"莎貝莉娜SABELINA"品牌名，引自安徒生"拇指姑娘"童話；拇指姑娘精緻靈巧、優雅美麗，其小而精、小而美，是美麗快樂天使的象徵，就像我們羅素西弗氏症的病友一樣，個個都是與眾不同的小天使。水晶圖章不像我們想像中的印章是有重量的，水晶圖很薄很輕，連小小病友都可透過纖細的手指來完成屬於自己的吸水杯墊。
　　家屬經過上午DIY的認識，中午用餐時，迫不及待想與彼此分享、討論。每一位病友在成長的過程中皆會面對小三角臉、身高嬌小與長短腳等症狀，家長亦面臨到是否要讓病友打生長激素及增加孩子自信等問題，因本次病友年紀差距頗大，故我們邀請成年病友先做分享，其中小晴家分享了長短腳開刀的過程，及後續穿鞋墊等購買與適應等等。另外由於這樣的病友身高嬌小，故入學的課桌椅特製與就學適應問題，亦是家長關心的焦點。
　　為了讓小病友及家屬都能正向面對自身的疾病，我們特別邀請本會的諮商師戴佑真 心理師來與家長一起座談討論。戴心理師將家屬與病友分開進行，家屬是以探討家庭互動與溝通為主，病友則是透過畫圖來探索自己的身體。過程分享中，爸爸們從一開始的拘謹到最後能自然的分享自己的期待，爸爸對於媽媽的辛苦皆是感到不捨與疼愛，當老師邀請爸媽對彼此說說感謝與欣賞時，有些媽媽都淚含眼眶，即始對方沒說話，但從眼神間的關愛就能體會到彼此的情感。而病友則上台與大家分享自己的期待與願望，目前就讀國三的小晴用不同顏色來代表自己在不同年級時的狀況，她表示即使在人際關係上有時會被拒絕，但她仍不會放棄主動去接觸同儕，她的精神亦得到了老師與家屬們的支持與認同。
　　歡樂的時間總是過的特別快，雖然回到家仍有許多挑戰要面對，但常保感謝與欣賞的心境去體會彼此，將會帶來不同的效果，未來，除了醫療上的資訊交流外，病家間彼此的相聚與支持亦是重要，期待下次的相見。