本會為鼓勵罕病青少年，自2009年開始開辦一系列屬於罕病青少年的營隊活動，每年更是設計很多不一樣的主題，目的就是要讓罕病青少年朋友學習更多。今年邁入第七屆的罕病青少年成長體驗營，於9月5日及9月6日在臺北市立天文科學教育館舉辦，透過天文館的專業教師群教導，讓罕病青少年們一起探索天文奧秘。
　　今年的天文營，是本會首次與天文館合作，結合天文館館方設施，讓學員們在兩天課程可以透過參觀、教學、實際體驗讓學員學習天文知識。課程內容包含星星探索、太陽系探索、夜間觀測、星座盤月亮盤製作等，在此特別感謝臺北市立天文科學教育館、吳福河組長，陳昭良老師、詹佩菁老師、江崇仁老師、吳昆臻老師、梁峰榮老師、張衍助教、陳淑敏助教的用心付出，讓24位青少年病友及手足更了解浩瀚宇宙的秘密。　　
　　活動第一天，宇宙、星星、飛機、夜間觀測是重點學習主題。早上由可愛的大佩老師展開序幕，不僅詳細介紹兩天課程，更帶領大家來到了立體劇場觀賞宇宙之旅，讓大家透過影片來認識宇宙的形成。下午江老師的星座盤、月亮盤、飛機的DIY製作，更是讓昏昏欲睡的午後更添趣味，看著大家製作著飛機，靠著手勁讓飛機在天空飛著，喜悅的心情全在臉上。到了晚上，重頭戲夜間觀測在天文館的四樓平台登場，夜晚氣溫適當，些許雲層過厚，讓大家觀測土星顯得有點困難，但是仍有學員看到土星外環而興奮尖叫，或許是老天賞臉，一度天空雲散，讓大家肉眼就可以清楚看到織女星、天金星…等星象。
　　第二天活動上場的主角是太陽、火星、太空、光。早上由吳老師與梁老師帶領學員探索著太陽系及火星，下午由大佩老師與江老師帶領大家探索太空與光。就是那道光，透過雷射筆與多種稜鏡，讓學員們知道光的折射，並讓學員們知道光射A點到B點是要如何旋轉與排列。而後面的分組討論與競賽，更是讓每組摩拳擦掌參與，快速激烈的競賽與腦力激盪，連老師都覺得學員們解答速度快到驚豔。
　　短短兩天的活動，讓學員們體驗了無價的課程，學員們從一開始進來的陌生，到最後可以跟同儕、老師玩成一片，這樣的改變有目共睹。本次青少年營隊，雖不同於以往的運動挑戰或人際互動體驗，但透過實作以及遊戲，引發罕病青少年對天文的興趣，在學習過程中，也學到了跟同儕的互動方式，相信這次活動將會為罕病青少期待這樣的旅程可以帶領著罕見疾病病友去面對外來更多的挑戰。