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活動報導
於2015-11-05 12:11:56發表 (閱讀次數:1615)
愛在新社~2015先天性巨型黑色素痣聯誼活動

2014年由於琪琪的新聞引起社會大眾廣泛的迴響,本會隨即舉辦首場先天性巨型黑色素痣聯誼活動,並於當日成立聯誼會,希望將全國類似琪琪這樣病症的痣友們都能彼此交流,經驗互享。爾後,透過楊志強會長(琪琪爸爸)的用心經營,藉由Line維繫各痣友家庭的凝聚力,相當不容易。今年原定於8月辦理聚會,雖因颱風不可抗因素致延期,卻不減黑痣家庭間的急欲再次碰面的殷切期盼,10月25日(日)當天仍吸引15家54名痣友及家屬參與。

琪琪爸爸考量大家居住地散布全省各地,為平衡南北之間的距離,今年特別移師至台中舉行,一早,大家在新社阿亮香菇園相見歡,熱鬧哄哄地相識相聚,氣氛相當融洽,如同當天溫暖的好天氣。而許多家庭都是一家大小全員出動,甚至還有阿公阿媽帶著孫女一同前來,他們都盼與社會有更多資源連結,並認識其他痣友家庭。第一站,我們帶大家體驗當地特產:採香菇,透過專業人員的帶領解說,認識超多品種的菇菇呢!大家帶著豐富地滿滿新鮮香菇,前往第二活動會場-青青湖畔親水花園,弱勢病患權益促進會蔡元鎮理事長特地到場為痣友打氣加油,共度溫馨的午餐時光,豐盛餐點滿足大家的味蕾。午餐過後邀請會長楊志強分享照顧琪琪的經驗,陪著琪琪歷經3場手術,預計11月接受第四次手術,從琪琪成長影片感受的到家屬對孩子的照顧與愛心。手術不難,術後照護才是真正的挑戰,為了讓與會的痣友及家屬認識術後的照護工作,本活動也特別邀請陽光基金會瑄瑄老師分享術後照護方式及壓力衣介紹等,盼能帶給目前及未來預計接受植皮、縫合等手術的痣友家屬參考。

每年一度的聚會,痣友家庭互相交流時間是最受期待的,當天參加的痣友年紀最小是8個月大,最長是40多歲。每一位痣友都有一套屬於自己與疾病共處的小撇步,有人選擇不接受手術,或目前正接受手術,或已完成手術,大家不吝分享自身經驗,有笑有淚,相信難熬的過程始終會有撥雲見日的一天,大家相聚陪伴成了學習與疾病共處的動力,冀這股力量能綿延不絕,小手牽大手,成為彼此支持的能量。當日也謝謝中區的善心志工伙伴提供了相當多的小禮物給病友們,並在這樣優美的戶外環境下,享受難得的午後時光。我們期盼明年再見~~

痣友家庭共襄盛舉
香菇導覽
大合照