隨著政府、社會各團體對弱勢族群與身心障礙者就學權益的重視，越來越多的罕病身障生進入大專校院就讀。但是面對多元複雜的就學資訊，大多數的病友與家屬僅能透過學校老師或是家長之間的交流而得知，但往往對蒐集來的資訊總是一知半解。因此，本會與弱勢病患權益促進會於9月19日（六）辦理「『我的大學時代』2015罕病大專生升學發展資源講座」，盼藉此提供罕病大專生及高中職生提前準備，順利接軌，享受精彩的大學生活，完成學業。

首先由肌萎家屬劉俊麟介紹目前身障生升大專校院的多元管道，有「一般生多元入學管道」、「身心障礙學生升大專校院甄試(以下稱身障甄試)」及「大學校院辦理單獨招收身心障礙學生考試(以下稱各校獨招)」。分別敘述各型考試的特點與注意事項。病友家屬最關注的在於身障甄試與各校獨招的開放名額額度及特教生類別的限制，均影響部分罕病身障生無法使用專屬身障生的升學管道，資源成了可看卻用不到的窘境，這也是與會所有的家屬希望能夠獲得解決的問題。

接續著入學管道的認識後，第二堂課邀請臺大醫院輔具中心林佳琪老師分享就學輔具的申請流程、項目介紹、各負責的窗口等訊息。輔具大致上分為生活輔具及就學輔具，本堂課介紹的是就學輔具，其用途為協助學生學習為目的，因此不包含個人化日常所需輔具，例如背架、矯正鞋等。另有家長提出輔具能否沿用到大學畢業？根據老師的實務經驗，是無法延用至大學，因管理單位不同，但可以申請延遲歸還輔具滿足輔具銜接之間的空窗期。但若有任何需求，建議向學校單位或是輔具中心提出。

至於進入到大學有那個單位可以協助身障特教生呢？答案是：課務處、系辦及資源教室。目前大專校院的資源教室附設於學生諮商中心之下。為了讓大家認識資源教室提供多元化服務，本會邀請國立新竹教育大學資源教室劉晴雯輔導老師分享該校的服務內容，如課業、生活、生涯…等支持服務。包山包海的資源教室，滿足各式各樣的問題需求，服務對象則是身障特教生。倘若特教生不願意接受資源教室之服務則必須簽放棄特教生資格之切結書，但晴雯老師不建議大家親亦就這樣放棄了，因為資源教室提供的服務相當廣泛，每位同學能就個人需求尋求不同的資源服務。介紹資源教室服務後，考量時間限制及大家生涯規劃的不同，老師個別邀請罕病病友及家屬到教室後方進行個別生涯規劃諮詢輔導，期待能讓病友或家屬能釐清目前的疑慮並找出下一步的方向。大家也充分利用這樣難得的機會，將自己的疑惑跟劉老師討論溝通，希望尋求更好的建議。

最後我們則是邀請台北市立大安高工謝佳男老師及罕病家屬周麗玲女士(巫媽)出席交流座談，藉由他們本身的實際經驗來跟大家分享這一路上他們是怎麼走過來，巫媽一路陪伴著兩個罕病的小孩成長、就學，今年與女兒一同考上真理大學宗教研究所，成了同班同學。孜孜不倦的巫媽身體力行，成了優秀的典範，在場更是鼓舞了病友與家屬們，不吝給予關懷與支持，她提供與學校合作、協調溝通的寶貴經驗與人生哲學。佳男老師則是長期協助罕病病友，站在學校老師的立場，也表述學校與家長之間並非對立關係，每個角色都有各自的立場和困難，如何在這不同的立場尋找出共通點便是雙方需要不斷的溝通與協調，相信出發點是為了幫助身障特教生能順利在校生活完成學業。

感謝前來參加的病友與家屬，因為您們的經驗與建議，讓我們知道目前高等教育的就學困境，本場次大家最關心的議題是升學管道到底順不順暢？根據「身心障礙學生升學輔導辦法」參加高中及專科考試皆有加分優待制度，然升大專由加分制度轉變為開闢專屬身心障礙者升學之管道，其中身心障礙學生升大學甄試之途，招生學系雖然涵蓋各學群且名額逐年增加，104學年度較103學年度增加66名，增幅1.42%(民103)，但學系種類廣度不夠且各學系提供錄取名額少，且不同障礙類別的學生獲得的機會不一，有集中在特定學群的情形，如104學年度開放名額以學障最多1556人；其次是其他障礙1318人、聽障943人，視障最少196人。該年度報考總人數2,962人，錄取2,225人，錄取率75%，其中在大學組，其他障礙類別的報考人數(501人)多於開放名額(364人)，而聽障開放名額(411人)遠超過報考人數(125人)(如圖一)。

有鑑於此，開放甄試的學系是否適合某些障礙類別就讀？而開放的名額受限於障礙類別是否公平？是不是該回歸原本的加分制度？該甄試政策自民國52年開辦至今，此特殊管道保障身障者升學名額，但卻是有限的選擇(趙麗華、王天苗，民95)，自圖一和圖二的比較，發現技術學院開放名額較大學多，在開放類別卻大同小異，有限的制度讓罕病病友難以取得，成了名副其實看的到用不到的窘況。

據聯合國《身心障礙者權利公約》及《身心障礙者權益保障法》中明訂教育相關權益的推動，未來本會將持續追蹤入學管道權益問題，並會適時地蒐集病友的經驗，在政策方面，運用團體的力量向官方反應，盼能打破狹隘的特殊升學管道，並且督促政府真正落實身心障礙升學考試權益。籲請政府單位關注罕病弱勢病友升學權益，重新檢視身障升學特殊管道。在實務方面，希冀強化罕病大專生的獨立自主，明年本會則是預計辦理一場罕病大學新生體驗營活動，協助盡早認識大學生活與資源，做好入學準備。