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活動報導
於2015-10-22 15:10:45發表 (閱讀次數:1798)
「喜閱人生 共享榮耀」第十三屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮

「疾病,讓我們的生活困難、就學比一般人更辛苦,即使讀完書後,就業更是一大難題,可是我們不能失去學習的動力。看看今天在現場的這些貴賓朋友,他們或許不認識我們,但是都用他們自己的方式在愛著我們。」立法委員楊玉欣女士的一番話,述出了罕見疾病學子們求學就業的困頓,也為一年一度的「罕見疾病獎助學金頒獎典禮」拉開最完美的序曲。

為了使努力向上的罕病莘莘學子們獲得實質的鼓勵與獎賞,自2003年起罕見疾病基金會開辦罕見疾病獎助學金,鼓勵這群罕病學子不畏疾病所苦,努力向學的精神,截至2014年止,共有3,036位罕病學子接受榮耀的桂冠。今年,於10月17日(六)下午13時,假台北市福華大飯店舉辦第十三屆獎助學金頒獎典禮,總計有332位、84種病類的罕病學子們獲獎。

楊玉欣委員所說的,絕無誇大其詞,尤其今年度高達2,059,000元的獎金,即是由台塑關係企業暨王詹樣公益信託贊助提供,自100年起連續5年贊助罕見疾病基金會「罕見疾病友全方位照護計畫」,期間已捐助5,800萬元,受惠病友達3,825人次。台塑關係企業暨王詹樣公益信託林振添協理特別蒞臨現場表達關心,「我們能做的就是讓他們獲得正向支持的力量,也期待他們因為這股力量,更有機會去展現自己的生命能源。」

而典禮的硬體設施部分,則由蘇萬成先生與蘇黃雪女士支持,白髮蒼蒼的蘇黃雪女士有感學子們的奮學鬥志,特別指定捐款予獎助典禮,並以自己與先生的名義聯袂支持。

這日與會的貴賓,或是個人、或是企業,又或者是同屬於基金會協會等慈善團體,都是罕見疾病基金會的愛心伙伴,他們不認識這群罕病病患,但都願意出錢出力,鼓勵他們求學的夢想。

伍佰等眾星出席給予鼓勵

今年度在這個殿堂中,還有幾位特別的嘉賓蒞臨現場,讓原本較為嚴肅的頒獎典禮,頓時像是場小演唱會般的充滿風采!

知名的詞曲創作者、音樂製作人、搖滾天王伍佰,今年度擔任罕見疾病基金會公益大使,即使平面廣告的拍攝早已結束,然而也因為拍攝的過程中所帶來的感動,讓他無論如何也要將10月17日這一天的行程空下來,親自到獎助典禮會場上給予孩子們鼓勵。他感性的說:「拍攝過程中,我認識幾位罕病的孩子,他們雖然在身體上比別人還要不方便,但是在精神上與學習上卻仍勇往直前。」

伍佰老師不僅要親手將獎牌親自交付孩子們手中,甚至也帶來孩子們最為之瘋狂的「妳是我的花朵」一曲,特別的是,這首曲子他不單單要獨唱獨跳,「拍攝平面廣告過程中,孩子們的家長也來了,這是我拍過所有廣告最熱鬧的一次,只要孩子們一有所表現,爸爸媽媽反應比他們還熱烈。」那次的拍攝,讓伍佰感受到罕病父母的辛勞與堅忍,因此也在這一次盛會上,邀請病友爸爸們一同上台,用舞蹈與歌曲唱出對孩子的祝福與愛,告訴自己罹患罕病的孩子——即使你們走不好,或許也無法好好的說出一句完整的字詞,但是你們勇敢面對疾病的樣貌,是我們心中最美麗的花朵!

伍佰老師強而有力的歌聲加上罕爸們動作一致的賣力舞蹈,讓全場的人都激情的站起身來,原本全井然有序的位置排序,頓時空了後半區塊,全湧向舞台前方,小病友們也都紛紛的的搶在最前方,跟著一起跳「花朵舞」,熱鬧極了!

另一方面,人氣女子團體伊梓帆的伊伊、梓甯與超偶甜心張語噥也來到現場,因為一場公益棒球賽進而與罕見疾病基金會結緣的她們,不僅要來擔任頒獎人,同時也希望能透過自己的力量,將這份對罕病的愛散播出去,她們在現場穿上罕見疾病基金會的「9527電子發票」T恤,擔任一日「電子發票」宣傳大使,希望大家一塊來幫助罕病的朋友。

除了有明星們的加持外,一向都是小朋友圓夢的好朋友——精靈劇團的哆啦A夢,今年也會出現在現場,用任意門帶著大雄、靜香、小夫以及胖虎到頒獎典禮上幫小朋友打氣與加油,同步分享他們努力的成果!

332位罕病學子喜閱人生
罕見疾病獎助學金開辦至今已經邁入第十三個年頭,每一年獲獎的病友們在家屬的陪伴下排除萬難來到頒獎典禮,他們有些人坐著輪椅前來,有些人杵著助行器,而有些孩子因為疾病損及智力,卻仍綻露驕傲的笑容前來。他們都明白,這個場合是他們戴上桂冠的驕傲殿堂。

此次的獲獎同學中,有許多激勵人心的故事呈現在眾人眼前。

「傑出才藝獎」得主、罹患罕見疾病「性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症」的徐苡瑄,僅能靠藥物延緩病情,復健,沒用;根治,更是不可能。「她能走路,也能跑,就是比較慢,左右搖晃,像企鵝一樣。每到天氣變化的時候,腳還會痛。」媽媽張弘瑞雖然不捨,但是她也教會苡瑄要學會堅強,「她算是很樂觀的小孩,同學笑她,她也能大而化之看待。」

逢體育課的活動,考量孩子的狀況,媽媽都會特別去跟老師做溝通,「像之前有跳繩比賽,我跟老師都認為讓她量力而為,因為她身體狀況不適合這麼劇烈的活動。」媽媽笑說:「可是這孩子還是每天偷偷練習,怕我罵,就在學校練,後來不僅能一次跳一百多下,還學會二迴旋!達到跟其他孩子同樣的進度。」典禮現場苡瑄也帶來爵士鼓與長笛的演出,獲得現場綿延不斷的熱烈掌聲。

罹患羅氏症候群的王仁佑,因為疾病長期無法以言語表達,生氣就咬人表達自己的情緒,爸媽常被咬得傷痕累累,一直到國小三年級,當時有家長分享與情緒障礙的孩子使用打字溝通,爸媽開始使用打字與佑佑對話,仁佑的情緒想法透過打字被理解,情緒穩定許多,也與父母建立信任感與默契,也常利用打字,叮嚀媽媽工作忙碌也要好好照顧身體,利用時間休息不要太累,是個體貼細心的孩子。

開始與社會接軌之後,仁佑也開始有了自己的想法,「我不會再因為疾病讓自己變得消極,現在反而覺得自己像超人一樣,希望透過自己的故事讓社會大眾看到生命有許多不同的呈現,就算一路上有許多碰撞,但也要寫出屬於自己人生的精采劇本!」今年度,他的積極與認真,也獲得「成績優良獎學金」的殊榮。

而罹患了遺傳性的罕見疾病——面肩胛肱肌失養症的張惠美,在赴美留學、要追逐畢生的夢想時,發現自己罹患了罕見疾病,在舞台上獲得「病友進修助學金」後,她道出自己一路以來的歷程:「當下我很疲憊,可是從來沒想過要放棄,最終我在與疾病共處中學成歸國,也運用所學,替臺灣身障者爭取權益。或許我生病了,但絕對不會因此變成一位手心向下的人。」

另一位罹患了「尼曼匹克症C型」的巫以欣則是在母親周麗玲的陪同下,一同共享榮耀,因為努力求學的不僅僅是以欣,母親更是攜手與她一同進修。因為疾病退化的關係,一個吞口水不小心嗆到,就有可能讓她的生命受到威脅,但是以欣從來沒有放棄念書,為此巫媽必須隨侍在側,陪伴以欣的學習也照顧他的身體狀況。

高中畢業後,愛美的以欣想進修美妝、設計相關科系,開學在即,爸媽踏遍了新竹以北的大專院校仍找不到適合身障者的就學環境,連以欣都急得掉下眼淚,最後終於得到蘭陽技術學院的大力支持,願意全力配合以欣的狀況調整,巫媽立刻開心和以欣註冊當同學。因此,有四年的周末假日,巫家一早起床不是為了出去玩,而是忙著張羅開車穿越雪隧、載以欣到學校上課。除非身體狀況不好,否則,不論颳風下雨,以欣和巫媽總時準時出現在教室。

順利完成學業後,對生命教育有興趣的以欣和巫媽約定一同報考真理大學的宗教研究所,甄試結果以欣是備取第一名、巫媽是正取第一名!因為錄取名額有限,巫媽毅然決然放棄資格,讓以欣遞補錄取,創了尼曼匹克症患者第一位碩士生的紀錄!對此,巫媽笑笑地說「以欣和我都很期待持續挑戰生命的極限,今年當不了同學沒關係,我會繼續陪著他上課、超修,明年再一起考上當同學」。但誰也沒想到,巫媽就在同年的筆試憑著實力,同樣以榜首資格錄取,再和以欣一起當同學!

再領取「金榜題名獎」時,巫媽感激又感動,「活下去,對罕病的孩子來說很重要;但如何用夢想構築起孩子的希望,對生命有限的罕病孩子而言更為重要。她要唸書,我就陪她一起去,陪著她一起嚮往未來,我們是罕病界首對母女檔的雙碩士。」

期待來年再度共享榮耀
看著一個個得獎者輪番上台,他們的生命故事有翻轉、有匍匐,然而也在困頓中憑藉著毅力尋得成就,罕病基金會董事長曾敏傑因這群表現優異的罕病學子感到心暖。他特別感謝與會貴賓撥冗前來,也說:「罕病孩子的求學之路總是艱辛,有可能在無數次的疾病侵襲下,被迫中斷學業影響學習,但即使求學之路困難重重,他們仍然分外珍惜每一個學習機會,綻放屬於自己的生命光芒。」

或許他們生命燭光時而飄渺、時而黯淡,但是在學習路上,他們以喜閱人生的態度奮力向前,而這日,是他們與大家共享榮耀的時刻!

全體大合照
台塑林振添協理頒獎
公益捐助人蘇女士頒獎
病友進修獎學金張惠美分享美國求學過程
成績優良獎學金仁佑授獎
傑出才藝獎學金得主徐苡瑄演出爵士鼓
伍佰老師擔任壓軸頒獎貴賓
伍佰老師與罕爸一同帶來你是我的花朵
伊梓帆與語噥擔任9527電子發票愛心大使
哆啦A夢帶來好朋友們為病友鼓勵
金榜題名獎學金巫以欣母女同為碩士班同學