二○一五年十月四日的午後，高雄文化中心至善廳一如往常的傳來演繹的聲音與喝采，然而當民眾走近一看，這裡，沒有超級明星，沒有著名的舞蹈家，也沒有赫赫有名的演奏團體，然而台上的演出者，也不同於一般人，嚴格說起來，他們是一群帶著病殤的患者。

    「在還沒有跟他們接觸之前，我就已經寫好了一齣以他們為主角的音樂劇，讓他們自己演自己，悲傷而痛苦。」這天的演出導演，是「表演家合作社」團長張漢軒，蓄著一頭俐落新潮的髮型，但是他的臉上卻非不羈瀟灑，而是一股溫柔，「直到親自跟他們接觸，傾聽他們的生命故事，我發現自己錯了，我從這群人身上，看到了愛、希望以及勇氣。」

    張漢軒口中的這群人，就是這天午後的表演者，這群帶著病殤的人全都是罹患罕見疾病的患者以及家屬，他們的團名是——「南區罕見天籟合唱團」。

以飽滿的力量補足殘缺

        罕見疾病，幾乎七成的病患終身都沒有治癒的機會，他們的眼前，只有日趨的虛弱、苦痛，死亡遠比任何一個平凡人還要來得急促，日漸凋零是他們身軀的寫照。

    這樣的他們，還有資格跟別人享受同等的生活嗎？

    有。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士的心裡有著肯定的答案。

當年家有罕病兒的她在成立基金會後，一直思索除了醫療補助與生活救助之外，還可以為病友們做些什麼？「當時的發想是因為我兒子很喜歡畫畫。藝術，讓我生病的孩子走出家門，開啟了另一個不一樣的人生，也開啟我對罕病病友的照顧思維，他們因為生病導致出門不便，天天關在家裡，有的就因此失智、失能、失學、失業，等於一無所有，至少能讓他們唱唱歌、畫畫，這門檻對他們來說，應該算是很低吧？」
        「我很感恩梁華蓁老師當年點頭同意，而且一路走來耐心陪伴，未曾離開。」陳莉茵女士想起當年創設合唱團時，其實相當艱辛，「我們擁有最棒的老師，卻遲遲招收不到學生。」

這般情景，第一期的老團員楊達禮一家走過也見證過，楊達禮的母親鍾美慧笑說，當時候他們也是被拉進來的，「結果一來，連十五人都湊不齊，達禮於原本不敢興趣，我們也是想著要退出，但就是因為梁老師太好了，讓我們為了挺老師，一路留了下來。」

    南區罕見天籟合唱團於二○○八年組團，由梁華蓁老師帶領指導，善於因材施教的她，瞭解到罕病孩子因不同病症有不同的狀況，因此她會依據孩子的狀況給予不同的指導，能唱出聲音的，就鼓勵他們歌唱，聲音發不出來的，就教導他們隨著音率拍手；她也給學習遲緩的孩子們舞台，逐步的刺激他們的自信，甚至也拉入陪孩子一起來上課的家屬，要他們透過歌唱，唱出心中照顧病兒的愁苦。

    每個週末的相聚歡唱，也凝聚起團員們的好感情，課堂外，他們舉辦許多的活動，例如聚餐、舉辦變裝秀，齊約到KTV舉辦卡拉OK大賽等等，多年來，合唱班的團員在面對疾病的漫漫長路上，彼此都是並肩奮鬥的好夥伴，也是彼此生活中最重要的至親、摯友，他們讓歌唱不只是歌唱，而是情感交流的管道，透過音樂串起團友間的正向能量。

以病痛為弦，譜出人生之詞

    梁華蓁老師也鼓勵病友們親自做詞，寫下自己的生命故事，像是多發性硬化症志銘的《巧克力人生》，說的是人生就像一盒巧克力，有許多不同的口味；脊髓性肌肉萎縮症的麗夙以感恩的心情，寫下的《簡單的幸福》：王仁宏則認為人生就像一場戲，一不小心就會掉入萬丈深淵，但仍不能輕易放棄，因此有感而發寫下《戲如人生》。

    或許他們的詞不夠專業，但一字一句都是人生心境、患病的旅途。為了期待將病友們的勇敢讓更多人看見，梁華蓁老師運用自己在音樂界的人脈與好人緣，找來鄭雅文、劉聖賢、王品心以及石佩蓉等人協助依詞譜曲。

    「每年我們都會舉辦成果發表會，音樂會年年舉辦，八年來的形式幾乎相差不遠，今年有幸獲得高雄市女性領袖交流協會出錢出力的支持，讓我們更有力量去突破演出形式，加上有『表演家合作社』團長張漢軒的特別設計發想，成全了這一齣專屬於天籟合唱團的音樂劇。」梁華蓁老師笑說：「過程中，也讓這群來協助的人，更瞭解罕病。」

各方力量成全他們唱出自己的歌

    張漢軒笑說，自己當初接到這個邀約時所寫下的那齣音樂劇，早已進入了資源回收桶，「當我真正與他們見面，聆聽他們說出自己的故事，看他們所寫的歌，發現他們身上擁有最多的能量，不是負面的悲苦，反而是充滿著愛、勇氣以及希望！」

    他開始串連每一個人的生命故事，呈獻他們想給予世人的鼓勵，一反罕病患者總是手心向下的姿態，這齣音樂劇，是愛、勇氣與希望的結合，故事大綱是講述兩個不小心闖進音樂會的迷糊遊客打擾了演出的進行，好心為遊客帶路的長者，卻意外地帶領著所有人，走進一個神奇的國度裡，在這裡，所有人將用自己的故事、旋律與分享，來幫助著需要幫助的夥伴，充滿勇氣、遇見希望、溫暖陪伴。

    這日，歌聲與劇情的結合，深深震撼著在場所有的民眾，一個半小時一瞬而逝，精彩動人的演出獲得綿延不斷的掌聲。

    梁華蓁老師走下台後依舊滿心悸動，有感而發的說：「我想做的不是精神層次的音樂，而是社會音樂，帶領這群人從音樂中找到力量，幫助自己，也引領他人。他們真的很棒，都做到了！」

    即使是一路陪著合唱團走來的陳莉茵女士，在表演結束後也不禁感動滿溢，「當初只是單純想讓他們唱唱歌，沒想到會帶來那麼大的力量，我看見歌唱開發病患的潛能，也打開家長們的心門。音樂不僅是緩解他們的愁苦，也豐富了他們的人生，今天的每一首歌，都是生命之歌！」

    這天南區天籟合唱團唱響了高雄文化中心至善聽的每個角落，來自各方的企業家、愛心單位也出席聆聽，給予最實際的支持與肯定。

或許，他們不是專業的歌者，但是每一句都唱得用心，而有些人甚至連音節都發不出來，就以手勢動作豐富演出；他們悅納自己的疾病，唱出屬於自己的歌，藉由歌聲，演繹出自己的人生，用生命之歌帶給現場的來賓不同的聽覺饗宴。再次謝謝此次所有的愛心合作單位，因為你們讓這場音樂會得以圓滿精彩，也希望社會設各界給予我們更多的支持與鼓勵，咱們明年再見!!!