罕見疾病的病友們，終其一生需與疾病共處，面對疾病的過程中，有些酸苦或是香甜銘心的經歷，成為他們揮灑生命故事的素材，而「愛與希望寫作班」則是由基金會安排專業講師指導學員的寫作技巧，希望能讓病友們淬煉更精采的故事，提升自我能量，分享他們「愛與希望」的人生歷程。
　　今年3～6月間與聯合報系合作辦理寫作活動，共有10種病類，11位病友、1位家屬參與。學員們熱愛寫作，跨越疾病的不便，利用文字，揮灑著遨遊天際的創作。罹患神經纖維瘤第二型而喪失聽力的阿恩說：「畫畫是利用顏料在畫布揮灑色彩，寫作則利用文字在稿紙揮灑生命。在課堂中聽到許多學員的生命故事，頗得激勵，我想運用文字創造自己的生命。」
　　寫作讓病友們獲得前進的能量，學習珍惜擁有的家人與朋友，陪同的家屬們也從罕病學員參加寫作班展現的笑靨獲得會心的一笑，希望有興趣的罕病病友能夠主動與本會研究企劃組（分機121-124）聯繫。

相關報導：罕病身體受限 用寫作感受自由　聯合報/2015.07.06/記者郭逸君/台北報導　http://goo.gl/HNuqxW