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活動報導
於2015-08-26 09:08:55發表 (閱讀次數:1618)
歡喜相聚~中榮威廉斯氏症病友醫療座談

  台中榮總遺傳諮詢中心每年主辦的威廉病友活動,已邁入第八年,今年7月18日以健檢服務與醫療座談為主軸,於中榮第二醫療大樓1樓門診區進行,共有29家病友家庭參與,期盼在此相互交流照護經驗。
  
健檢內容包含心臟科、兒童遺傳代謝科、牙科及心臟與腹部超音波等檢驗,一次性整合的服務,可免除家長於醫院來回奔波之苦,並同時獲得完整醫療資訊。
  
下午家屬醫療座談特別邀請到兒童遺傳代謝科許家琪醫師分享,許醫師針對不同年齡之病友提供照護注意事項,嬰幼兒時期需要注意高血鈣及甲狀腺功能,以免影響其成長與專注力。學前及就學階段發展遲緩評估及相關復健訓練則相當重要。青少年階段主要需要注意體重控制,因其關節僵硬會影響運動量,若因運動量少又食量大易引起血糖、膽固醇、酸甘油酯偏高,間接影響心血管。營養方面注意不要補充過多的鈣質及維他命D,如牛奶不能當水喝。尿酸高者豆類、菇類、海鮮減少攝取。
  
心臟科林明志醫師則提醒威廉斯氏症可能會造成主動脈弓、肺動脈幹狹窄或腎動脈狹窄問題,需要定期情追蹤血壓。在場家長們十分關心的心血管狹窄的議題,不知要如何拿捏孩子運動強度,林醫師建議可搭配適當運動,喘了就休息,盡量以和緩運動為主,冒冷汗或臉色蒼白是主要警訊,不建議激烈運動,如橄欖球或競賽型運動,避免突然休克暈倒。座談時間最後則由威廉聯誼會會長主持,讓每位家長分享孩子們的成長經歷,透過本次活動的互動交流時間,讓大家也更期待往後的相聚。
  
下午在家長進行醫療座談的同時,病童及手足們也開始進行趣味的黏土捏塑,本次邀請繞圈子黏土捏塑工作室的楊淑惠老師協助指導,因應父親節的到來,楊老師亦特別讓大家手做父親造型立體置物木盒,不僅新鮮感十足,也激發大家對色彩的想像力,許多裝飾造型細節更需要充分運用手部精細動作及專注力方能完成,大家都玩的津津有味,最後每位小朋友都親手向在場的爸爸們獻上令人驚喜的父親節禮物,為本次相聚畫下圓滿的句點。

上午健檢服務情形。
下午醫療座談-許嘉琪醫師分享。
色彩繽紛的父親節禮物。
黏土創作時間。