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活動報導
於2015-07-29 10:07:15發表 (閱讀次數:1592)
因華有愛,用行動為罕病爭取希望

    長年來,罕病藥物的研發與製作幾乎都在國外,因此國內的罕病家庭往往必需仰賴國外藥物進口救命,等待的過程,既漫長又煎熬,好不容易盼得藥品,又因為是針對歐美人士所研發,國人的療效或副作用也因此有所差異;再者歐美大藥廠所研發的藥物,是以當地發生率較高的疾病為優先,亞洲人或是臺灣人較常見的罕見疾病用藥的研發乏人問津;以上種種狀況,都是國內罕病患者取得藥物所要面對的困境。有鑒於此,臺灣罕病家庭期待能有國內生技藥廠投入罕藥的研究與製造,發展適合本土的治療方法。然而罕見疾病因為罹病率少,相對的,藥物研發更是困難重重,對許多藥廠而言,研發罕病藥物的風險高,一來,要投入大量的時間與金錢成本,成功率卻是微乎其微;再者,即使藥物研發成功,使用的人卻很少,要回收到可以打平之前投入開發的人力、金錢與研究成本,幾乎難以達成。這也是國內藥廠裹足不前的主要原因。

    「所以我說,因華生技製藥股份有限公司實在好傻。」本會創辦人陳莉茵女士一番玩笑話中,蘊含著深切的感恩與感動,「因華生技滿懷著熱情與勇氣,逐步投入罕病藥物的研究,造福臺灣罕病家庭,若不是因為這股傻傻的勇氣,誰能辦得到呢?」

    因華生技製藥股份有限公司長年來持續關注罕見疾病的治療,也在「傻傻的勇氣」堅持下,大步邁前,靠著臺灣本土的力量,持續開發罕病藥物,以實驗、以成果、以專業,努力為罕病家庭爭取希望。因華生技製藥股份有限公司許長山總經理堅定地表示:「我們一直在為病患努力,罕病也是服務對象之一,所以這是我們責無旁貸的任務。」

    因華生技除了持續關注罕病用藥BH4的開發,今年更以實際行動關懷罕病病友。大力贊助八月二十九日罕見疾病「天籟合唱團」的音樂成果發表會。本會為了扶持病友被疾病打倒的心靈,因此於二○○四年成立天籟合唱團,希望透過音樂讓他們獲得心靈上的支持與自信,有「飛輪小子」稱號的魏益群即是其中之一。

    在7月24日(五)因華生技所舉辦的受贈儀式中,魏益群前往現場獻唱表達感謝之意,一首「我相信」,訴諸著生病以來所歷經的痛苦與挫折,也分享他如何「站」起來的堅持,「生病之後,有很長一段時間,我常常問自己、問家人,我活著有什麼意義?」益群回想爺爺當年為他所命名的這個名字,其內涵就是期盼他能「有益於人群」。「一直到接觸音樂,我才發現原來我有一副好歌喉,而我的歌聲就能辦到這件事情,才讓我找回存在的價值跟意義。」

    許多天籟合唱團的成員大多跟益群一樣,他們身體遭受疾病的無情打擊,心靈也跟著被擊垮,但是透過歌唱,得以重啟一個有別於苦悶疾病的人生。益群在現場特別感謝因華生技對音樂成果發表會的支持,「每年的音樂成果發表會可以讓我們透過舞台,唱出自己的自信、感謝社會對我們的援助。謝謝因華讓我們得以圓夢。」

    因華生技除了贊助音樂成果發表會,同時也在年底認購二○一六年罕病年曆書。感謝因華有愛,共贊助本會十萬元用行動,一同為罕病朋友加油!

因華生技贊助本年度音樂成果發表會以及認購明年度的年曆書,陳莉茵女士(右二)與魏益群現場向因華生技表達感謝。
本會與因華生技雙方長官合影,一同攜手為罕病家庭服務。