首屆罕見疾病親子同樂會於六月十三日在圓山花博熱鬧舉辦，現場湧入近八百位的罕病病友與家屬一起前來同歡，他們之中，有的人才剛動完大手術，有的人才從病中逐步恢復氣力，也有許多人正面臨病情的惡化退步，然而在現場，看不到罕見疾病所帶給他們的衝擊與苦痛，無論是蹣跚行走或者是坐著輪椅，病友們在這一天決定要以歡鬧奔騰的笑聲，盈滿現場的各個角落！現場邀請電影《KANO》主角曹佑寧、籃球明星錢薇娟及傅姿伶與病友們同樂，活動在他們拉開彩炮後正式開始！三位明星代言人領著現場病友們以十五人為一小組，分隊進行團康競賽活動，要在四個遊戲中取得最佳成績！

    考量病友的身體狀況，活動的遊戲設計上力求簡易安全，然而對病友們來說，每一項遊戲仍是巨大的挑戰，現場主持人也貼心叮嚀，倘若身體不適，可以先下場休息。然而在焰陽之下，沒有一個人中途放棄。身為其中一隊的領隊，棒球國手曹佑寧一度被病友們的堅毅給打動，「他們身體狀況都不是很好，天氣又熱，可是從頭到尾，我都沒有看到任何人有放棄的念頭，他們甚至比任何人都想要贏！」曹佑寧看到的，不只是病友們在場上的運動精神，還有他們日常生活中對抗疾病的勇士精神，「他們抱持希望，不輕言放棄，我在球場上也是這麼告訴自己。」

    這場聚集八百人的罕病界大活動，是凝聚國內二十三個罕病病友團體的力量，才得以圓滿舉行。HSP聯誼會會長顧雲崧坦言，三月初罕病基金會發出邀請，期望大家共同努力承辦，他其實是不抱期望的，「當下我很驚訝，如此工程浩大的活動，怎麼可能辦得起來？」如今，站在同樂會現場，顧雲崧的笑容中夾帶著驕傲，「籌備過程中，每次開會時都可以看到病友團體愈來愈團結、愈來愈有想法，大家萬眾一心就是要把活動辦起來。後來聽到八百人報名，他於是開始緊張了。」

    活動當日二十三個病友團體，個個拿出看家本領拿手絕活，彼此之間也因為各有不同的疾病而多了細心體恤，現場各式各樣特製的餐點琳瑯滿目，有低蛋白料理、軟質食物、蔬食等，照顧到代謝異常及吞嚥不易的夥伴們，滿足現場不同病類的參與者的需求，讓大家能盡情享受美食，毫無後顧之憂熱情參與同樂。提起活動舉辦緣起，本會曾敏傑董事長說：「大家因為疾病的關係，要出來跟社會互動是有限制的，也因此錯失很多社會活動，這也是為什麼我們想要辦這場同樂會的原因，就是要創造一個讓他們可以安心參加的活動。」

     多年來，幫助罕見疾病家庭不遺餘力的台塑企業暨王詹樣公益信託也到現場與病友同樂，王文堯資深副總看見現場來了那麼多人，為他們鼓起勇氣、突破限制的踏出家門而感到欣慰，「尤其看到生病的孩子能像一般孩子在大太陽底下玩樂，真的很令人感動；而這次聚集那麼多罕病家庭在此，也希望能喚起社會大眾、企業的愛，幫助他們面對疾病難關。]本會創辦人陳莉茵女士也贊同所想，她認為這些家庭要能走出來，真的是需要很大的勇氣，另一方面，病友團體間的合作與互助更是難能可貴。「病友團體成立後，很少能接觸其他團體，今天這場活動，不僅是讓病友齊聚，同時也是要讓大家看看彼此的需求，並把力量結合在一起，如此才能幫助更多罕見疾病的朋友。」

     罕見疾病親子同樂會不僅是要讓病友同歡、結合病友團體的力量，同時也想透過這日的活動，讓大眾看到——或許他們身體與人生都充滿荊棘，但也跟一般人一樣，有活力，也有能力！再次謝謝當日所有病友團體夥伴與罕病家屬的盡心投入，沒有妳們這個活動無法這樣順利圓滿，當然還有不辭辛勞遠道而來的全國各處的罕病好朋友們，看到滿滿孰悉的身影，雖然烈日當頭汗水如雨，卻讓我們溫馨滿滿感動不已!這就是罕見精神，不是嗎?