罕見疾病部分病類因病程進展會逐漸造成多重障礙，隨著身體退化失能，需要長期照護的人力支持。因應現代社會的變遷與家庭結構改變，家中擔任照顧角色之人力明顯不足，加上也需要讓家屬適時的獲得喘息，因此居家服務成為近年來長照服務之重點發展項目。本次罕病長期照護人員訓練課程於5月23日(六)在台北市非政府組織NGO會館舉行，共有醫院居家服務部、身障家庭資源中心、養護中心、身障福利促進協會等12個單位，32位專業人員參與，堪稱基金會成立十多年來首次大規模與長照相關專業人員，進行交流分享，希望讓彼此對於罕見疾病病友的照顧與支持體系能有更多的認識與互動，進而讓病家獲得更實質的幫助。

     課程首先由台北醫院兒科林欣頤醫師介紹罕見疾病，包括罕見疾病的定義、基因染色體與遺傳模式等相關知識。罕見疾病的病類中，腦部與神經系統病變、肌肉與骨骼病變及先天代謝異常等部分疾病患者會逐漸失能，造成行動與生活自理困難，特別提出肌肉萎縮症、漸凍症、小腦萎縮症、成骨不全症與黏多醣症等疾病，詳細介紹疾病的臨床症狀、治療方式與特殊照護事項。學員紛提出罕病的遺傳檢驗與就醫科別等問題，透過醫師詳盡的解答，讓學員們對於罕病有更進一步的了解。

     緊接著由本會到宅服務的王一珺物理治療師講述居家復健技巧，講師綜合多年服務經驗，帶領學員思考當遇到罕病患者時需要注意的面向。除了要知道疾病的進程、是否影響心肺功能等醫療背景，更需要尊重個案與家屬的需求。提供服務時需特別注意骨骼肌肉系統是否為低張、韌帶鬆弛或骨質密度低，在移動時容易造成跌倒的高危險群。並介紹多種省力轉移位輔具，保護個案同時也減輕照顧者負擔。課程中講師與學員互動討論熱烈，居服員分享與家屬互動與照顧失智長者的難處，引發共鳴。

     最後由醫療服務組謝佳君組長簡介本會服務方案，如經濟補助、醫療諮詢、心理諮商及各式活動課程等，並說明到宅關懷服務之運作，以及未來關西福利家園計畫。未來各單位若有接觸罕病患者，皆可與本會聯絡，共同支持協助案家。

     透過此次課程，除了讓長期照護相關人員對罕病有多一層暸解外，也增進服務罕見疾病患者所需知能與技巧，知道罕病相關資源何處獲得，對未來服務助益實多。期許連結北部地區長照專業人員，一同致力於罕病患者長期照顧，並透過完善的人性化照護，滿足罕病患者在居家照護上的需求。