在風和日麗、陽光燦爛的準園生態莊園裡,今年度威廉斯氏症病友聯誼活動於4月18日(六)正式展開,共有34個家庭、112位威廉病友家屬熱烈參與。許多家庭都是一家大小全員出動,希望藉此難得機會吸取新知、認識其他病友與家屬。為使大朋友(家屬)、小朋友(病友及手足)都能全心參與,此次活動特地設計不同課程與活動。
近年有許多威廉寶寶誕生,剛得知孩子罹患罕病,以及寶寶的急性症狀,常使新手爸媽手忙腳亂、慌忙無措,故本次邀請台大醫院基因醫學部李妮鍾醫師主講【如何照顧威廉寶寶】,教導父母在用藥、治療、日常生活上如何照顧0~3歲的威廉小小朋友,及須注意的事項。而威廉氏症候群的孩子雖然非常外向且容易親近,仍有過度焦慮與擔憂、注意力不集中…等行為情緒問題,影響人際及親子關係,父母因此非常困擾。故東華大學諮商與臨床心理學系翁士恆老師在下午的【威廉斯氏症患者的自我情緒管理】課程中,提供多年專業經驗,教導父母觀察、教導及陪伴等技巧,增進威廉病友及家屬的情緒管理及自我照顧能力,實用又豐富的資訊,對家屬非常受用。
小朋友一組在準園工作人員帶領下,徜徉在寬閣、陽光的生態莊園裡,在3000坪的大草原上奔跑跳躍,留下無法忘懷的歡笑;或是探索森林中12個學習加油站,收集可愛的印章!每個人臉上都帶著滿足的笑容。今年的聯誼會活動就在知性與感性中落幕,也激盪出許多美麗的火花。 |