2015年亞洲罕見疾病會議於3月12-13日在新加坡舉行，吸引了中國、日本、台灣、印尼、加拿大、馬來西亞、泰國、越南、菲律賓、新加坡、澳洲、韓國等13個國家，25個罕見疾病病友團體，以及273位各國學者、專家及病友與會。這次的台灣代表團，除了本會，還有黏多醣症協會及法布瑞氏症病友協會，均派員熱情與會。本次會議主辦單位是Rainbow Across Borders(RAB)，是首次成立的亞太地區罕見疾病聯盟組織，期望亞太各國的罕病團體能緊密的合作與並建立聯繫網絡，並透過此聯盟的力量，提升各國罕病患者與家庭之生活品質與照護。

    此會議旨在提高亞太地區對於罕見疾病的重視，建立罕病患者照護的平台。一開場邀請澳洲的西澳大利亞洲政府官員Tarun Weeramanthri教授分享西澳經驗，西澳將罕見疾病列為重要的公共衛生議題，不因罕見而忽視罕病患者的權益，西澳這二十多年來的發展軌跡，很值得東南亞許多剛起步的國家學習。

    大會特別邀請台北馬偕醫院小兒遺傳科主任林炫沛醫師(亦擔任本會常務董事)，以及本會代理執行長陳冠如進行台灣在罕見疾病醫療照護與政策上的分享。十多年來，在罕見疾病基金會及各方專家與醫療團隊的努力下，推動了許多重要法案與制度，也喚起政府與社會大眾對於罕病的重視。林醫師表示，台灣對於罕病患者的照護相對於其他亞洲國家而言是較為完善，包含新生兒篩檢、遺傳檢驗、醫療藥物治療等，未來更期望由政府來整合及提供臨床研究經費，使罕病的醫療及照顧能更上層樓。陳代理執行長則分享台灣罕病政策發展，在全民健康保險法、罕見疾病防治及藥物法以及身心障礙法規制度下，讓患者在罕藥取得以及醫療照顧上有所保障，然目前仍面臨昂貴新藥無法引進及健保給付的困境，即使本會已努力十多年後，這條權益爭取之路仍不停歇，也鼓勵各國病友團體齊心努力。

   「愛不罕見」是本次會議的主題，各國都認同以倫理角度關注於人的價值與醫療公平性，然而大部分國家當局對於罕病照護仍相當有限，甚至需要病友本身及病友團體募款來籌措醫療費用，各病團也透過本次研討會呼籲政府應該重視罕病患者的醫療權。另外，罕病的照護是多元的，應以病患為中心，透過政府法令推動、遺傳諮詢、心理支持、疾病檢驗等逐步地建立起罕病照護網絡。

    本次與各國交流的經驗相當寶貴，雖然各國國情與律法各有不同，透過交流定能激盪出更好的方法。本會也將持續參與國際會議，期能為台灣病患帶來創新的服務與更完善的制度。