罹患陣發性夜間血紅素尿症（簡稱PNH；paroxysmal nocturnal hemoglobinuria）的病友因人數稀少，彼此聯繫不易，為使病患之間進一步交流及分享醫療經驗，本會於今年5月3日(日)首次辦理陣發性夜間血紅素尿症病友聯誼活動。活動當天有9個病友家庭，共15位病友及家屬前來參加，來自台北、台中、台南及花蓮等地之PNH病友，上午準時來到天成飯店集合，期待與同疾病家庭見面分享。

      陣發性夜間血紅素尿症是一種罕見而複雜的血液疾病，因造血幹細胞基因突變導致其所製造出的紅血球易遭受補體攻擊溶解，而引發一連串的併發症，如：血紅蛋白尿、血管栓塞、腎衰竭和其他器官的損傷等，其中血栓問題更是PNH患者首要面臨之生命威脅。上午的醫療講座邀請了台大醫院血液科姚明醫師蒞臨演講，讓病友更加了解疾病症狀及目前醫療資訊。姚醫師介紹PNH的致病原因及併發症，因患者發病之臨床症狀不盡相同，提醒病患進行血液檢查以確診疾病，並評估適合之治療方法。PNH傳統治療方法有定期輸血、補充紅細胞、施打抗凝血劑、服用類固醇等支持性治療，而少部分患者目前有接受唯一獲得許可用於治療PNH的單株抗體治療，透過抑制補體來控制溶血症狀及其產生的併發症，目前在台灣，符合健保給付規範的PNH患者，需通過事前審查，即可享有藥物的健保給付。PNH病患也在講座間，紛紛向姚醫師請教疾病治療問題及生活照顧注意事項，透過醫師詳盡的解答，讓病友們降低內心對疾病的疑問與不安，及了解目前治療之最新資訊。

    結束上午的醫療講座，中午安排病友們進行餐敘交流，每位病友雖然都是第一次見面，但彼此面對疾病的心理歷程，卻是那樣熟悉及感同身受，大家在席間不吝分享自己的患病過程，逐漸凝聚滿滿的支持力量。

      下午另一場專題演講則邀請國泰綜合醫院麻醉科汪志雄主任介紹臨床試驗及受試者權益，多數罕病患者因疾病特殊，偶會接觸相關醫療或藥物等研究案，因此汪主任在演講中，讓病患了解臨床試驗及研究倫理之認知，若病患決定參加臨床試驗研究案前，應要留意相關問題，如受試者可能產生的益處、危險、責任及效果，以保障自身權益，加強受試者自我保護概念。

      專題演講結束後，本會向與會之PNH病友簡介基金會的服務，如經濟補助、醫療諮詢及活動課程等，期望基金會的資源可以陪伴每位病友一起面對生命裡的大小困境。而本會創辦人陳莉茵女士下午也蒞臨現場鼓勵病患，分享當初為協助PNH患者能獲得健保給付之藥物治療，與幾位重症PNH病患不斷奔走陳情以爭取醫療權益，終在民國102年10月納入藥物健保給付，鼓勵病患勇於面對疾病，基金會將陪伴PNH病患處理在藥物治療過程中遇到之困境，以維護病患醫療權益。

      此次是基金會第一次為PNH病友辦理聯誼活動，縱使是不同家庭背景的一群人首次相聚，但面對相同疾病的複雜心情都被團體成員真誠地接納與支持，讓病友或家屬們產生力量，因此，PNH病友們在此次聚會中，分享籌組病友會的想法，更推選出北部病友李振茂先生擔任會長，期待未來可以有穩定的年度聯誼活動，讓更多PNH病友認識彼此，尋找出共同需求，透過病友會相互扶持，讓大家更有力量去面對自己的疾病，加強對病友會之凝聚力。活動最後，病友們各自提供聯繫方式並留下第一次相聚的合影，期望未來能共同樂觀對抗疾病，相互加油打氣，為這初次聚會化下美好句點。