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活動報導
於2015-04-28 08:04:13發表 (閱讀次數:1693)
同合子家族性高膽固醇血症聯誼活動,圓滿成功

  在大家的期待下,今年4月終於舉辦了第一次同合子家族性高膽固醇血症的聯誼話動,雖然目前掌握的病友人數不多,但本次仍有三位病友從台中遠道而來一同參與,其中一家更是全家三代全員出動,阿公阿嬤不畏車程艱辛,就是希望能透過聯誼活動,了解更多疾病資訊,讓她們能與一般的孩子一樣,平安快樂的成長。
  
聯誼會一開始即請本會病患服務組 范伊婷組長,為病友與家屬介紹本會的各項服務方案內容,並預告了之後的大型活動,希望病友們能密切注意與期待。因同合子家族性高膽固醇血症是第一次舉辦聯誼活動,為了增加活動內容的豐富性,本次特別請到國立陽明大學內科教授暨臺北榮民總醫院兒童學部遺傳諮詢中心主任暨兒童遺傳內分泌科主任-牛道明 教授,來與大家分享目前同合子的藥物與治療的面向為何,因本次參與的人數不多,且年齡上亦有落差,故牛教授以個別性的方式來檢視病友的膽固醇數值與用藥情況,並給予建議與方針。因本次有兩位年紀較小的病友,故牛教授亦一同檢查病友身上因膽固醇沉澱而形成的黃色瘤。且對於父母親本身,牛教授也建議是不容忽視的對象,若父母親或手足為異合子高膽固醇,建議需定期服藥較佳,畢竟有健康的身體才能陪伴子女走更長遠的路。
  
在牛教授耐心的解說後,我們的午茶也送到了教室,本次午茶除了有注意油脂的調配外,也有為病友準備新鮮水果,旆旆媽媽表示在哥哥出生時即發現在腳踝處有黃色瘤,經檢查確診為同合子,妹妹出生後亦是,故現在家中飲食都是清淡為主,在他們這個正喜愛吃炸雞的年紀,哥哥卻是可以做到淺嘗味道即可的態度來面對學校的許多誘惑,讓在場的大人皆是讚嘆不已。
  
第一次的聚會,總是讓家長有說不完的經驗談,每一位家長總是希望能從其他家長身上學習到更多照顧孩子的方式,並感謝牛道明 教授特意撥空前來為病家一對一的檢視與說明,並分享許多在疾病與治療上的例子,讓在場的人員皆獲益良多,感謝大家遠道而來的參與,希望大家透過本次的聯誼更為有凝聚力,也讓大夥更期待往後的相聚。

牛道明 教授分享
病患服務組 組長介紹本會服務
贈予牛教授罕病書藉
大合照