為回顧去年度（103）服務狀況，並配合新年度的到宅服務推展，104年2月9日於北辦總會會議室舉行「到宅關懷服務方案會報與個案討論會」，此次邀集北區團隊成員包含本會長期合作之物理、職能、語言治療師與社工師進行綜合座談，企盼藉由交流與意見交換，讓服務的效果能夠更加提升。

     會議一開始，先由本會報告去年度方案執行概況，包含服務人數、病類統計與年齡分布，並對服務流程進行各面向的檢討。該方案主要還是以「行動被限制在家之罕病患者」，包括：病況嚴重需持續使用維生設備、抵抗力差容易感染或缺乏照顧人力不便外出就醫者等等。也有別政府類似方案需考量年齡、戶籍居住地甚至中低收入戶資格等，更具有彈性。畢竟罕病多元複雜，有此一需求者實屬亟待各界資源進入家中的優先族群，有其急迫性與必要性。

加上目前方案專業人員服務年資平均4年以上，未來本會也期盼各治療師能透過不同的管道平台，進行服務罕病寶貴經驗的分享，例如邀請擔任會內聯誼活動、訓練課程講師，及鼓勵將到宅個案報告發表於相關醫學期刊，增進學界對罕病議題的認識瞭解。

      接續的個案討論先由王一珺物理治療師分享成骨不全症的服務經驗。因為此症患者容易受傷的特性，影響家庭對於運動的主動積極性，但缺乏運動也造成了骨質不良的惡性循環。在服務過程中遭遇到的困難在於與家長的溝通，除了持續運動的動機不足外，家中經濟困難、有多位罹病者的能力限制等因素，皆影響了復健的成效。會內的專責社工也分享了與案家溝通時想法與期待的落差，並對治療師的努力給予肯定，表示運動的成效高於原先的預期，並建議可將成效及運動處方分享給其他同病類個案，鼓勵維持適當的運動，發揮自身能力最大優勢。

      下半場則由魏楚珍社工師分享與肌萎家庭工作的經驗，個案因長期罹病經歷生理功能與心理情緒的失落，出現自傷的行為。在長達半年的陪伴，社工師協助引導個案整理複雜的情緒，且讓個案與照顧家屬間出現既依附又衝突的矛盾關係，有了新的轉變。因心理情緒的困擾非短期可改變，後續仍須到宅專員、主責社工持續追蹤，支持關懷案家。因罕病的進程緩慢，在適應的階段都會遭遇內心衝擊，建議其他團隊成員若在服務過程中發現有心理支持需求者，皆可提出轉介，促進專業間共同合作。

     本次活動透過服務經驗分享，促進專業人員之間的交流，席間其他成員也孰悉彼此近況以及交換各領域的新知。感謝過去一年各專業人員的協助，期許在新的一年大家能繼續同心努力向前，促進到宅關懷服務方案運作更加順暢，嘉惠更多病友與家屬。在此也再次重申針對本會到宅服務方案，有需要的病家皆可主動與本會聯繫。