2013年,一部描述罕見疾病家庭的電影,讓臺灣社會更瞭解罕病家庭的困頓與期盼,也吸引財團法人臺北市禾伸堂社會福利慈善基金會的注意。該會執行長吳毓敏女士有感而發的表示:「我的姊夫就是罕病患者,那年年初他結束短暫的生命;年底從同事口中知道這部片,就覺得能夠多做點事。」於是,她開始籌備包場請員工進戲院看電影,更邀請片中的「睏熊霸樂團」於當年忘年會上表演。
這段緣分並沒有就此嘎然中止,反而是開啟禾伸堂基金會與本會日後的長期愛心合作。一向以關懷社會、幫助弱勢家庭為宗旨的禾伸堂基金會,對贊助公益團體推動愛心事業亦不遺餘力,從2014年起即開始贊助本會表演工作坊等藝術課程推廣活動;同年底,吳執行長受邀前往參加本會「罕見天籟合唱團‧2014年感恩音樂會」。
「讓我印象最深刻的是中區天籟合唱團所表演的音樂劇,表演中,有幾幅畫作投影在大螢幕上作為背景,其真實度高、深具情境,且大膽的明亮用色,都與音樂劇內容搭配得相得益彰,相櫬的完美無瑕。」吳執行長這樣回憶起…
表演結束後,活動主持人道出了答案——那些畫作是本會的生命勇士、中區的罕病病友馬凡氏患者謝建鋒畫的。謝建鋒….她記下這個名字,並立即與本會聯繫,希望能在他們自己的基金會裡舉辦謝建鋒的畫展,讓更多的同事都能一起欣賞這些出色的畫作。
「當時我們接到禾伸堂基金會傳遞這個訊息時,簡直不敢置信。」建鋒媽媽謝素玲直到畫展開始,仍然覺得這一切實在不可思議,「建鋒四歲那年先被醫生宣布是自閉症患者,十四歲那年又被判定是馬凡氏症。我問醫生為什麼會這樣,醫生說那是因為我倒楣…..」
擁有建鋒,原本被所有人視為是一件倒楣的事情,「可是今天我因為有這個兒子而感到驕傲。」
禾伸堂與本會積極合作,從挑選畫作,到細心裱框,終於在三月十六日於禾伸堂基金會位於碧湖的辦公室圓滿開展,畫展開始不到一週,員工的迴響熱烈,許多人甚至還反應:「這些畫作真的是太棒了!我們是不是有機會可以見見畫家本人呢?」
於是,四月十五日這一天,謝建鋒與母親謝素玲兩人即風塵僕僕的從臺中北上,與禾伸堂基金會的員工進行一場人文藝術交流。母子倆在現場一幅接一幅的向禾伸堂員工細心解釋作畫緣起與內容。
「建鋒那麼繪畫畫是因為有特別去學嗎?」「他在作畫時會遇到困難嗎?」對於大家的疑問與好奇,謝素玲一一解答,「建鋒小時候是個過動兒,常常一不注意他就不見了,為了找他真是精疲力竭,有一次我找到他時,發現他在一個沙地上作畫,那幅畫是一個很有邏輯的幾何圖形,當時他才四歲,我疑惑的想,那是他畫的?還是上一個小朋友留下來的?」
過動的建鋒時常跳往高處轉圈,在洗衣機上、在屋頂上,常常嚇得大人們捏一把冷汗,但若是給他一盤彩筆、一張畫紙,他就能靜靜作畫一整天。
建鋒的繪畫天分開始展露,但母子倆卻苦苦找不到願意收容他的美術老師,「美術老師看到他變形的手,就馬上退貨,直說他連素描都畫不來。」謝素玲語畢,轉頭指著一到禾伸堂,就在一角的圓桌上攤開畫具作畫的建鋒,說:「但是你們看,他素描畫得非常好,很多人都說他是影印機畫家。」
在禾伸堂的員工們給予建鋒與謝素玲熱烈的掌聲後,罕病基金會副執行長楊永祥也於現場感性呼籲:「像建鋒這樣的小孩最需要的是透過藝術治療的方式,獲得自信與成就。他的病可能不會好,生活上有許多需要被幫助的地方,但是罕病並不會傳染,希望大家能去關心並接納他們,只要給予一點時間和力量,就能讓他們更有勇氣與信心的走下去。」
謝素玲在一旁也表達認同,「在基金會我真的獲得到許多的支持,無論是醫療或是心靈上的,以前大家看到我都會說我過得很苦,現在大家看到我,都是說我變漂亮了。」她以過來人的身份告訴大家:「其實大家對罕病的支持,不僅是對病友本身,而是在幫助一整個家庭。」
禾伸堂基金會自去年開始,即定期定額捐助本會,對於協助公益團體,他們在挑選單位這部分,都是相當嚴謹的,「我們基金會的募款,除了有些主管將股票捐出來外,大部分都是員工自主性捐款。」禾伸堂約有兩百多位員工,每一分錢都是員工節儉攢存下來的,今天大家看到他們母子,更加確信,我們這筆錢捐對了地方!」
為了回饋禾伸堂員工的支持與愛護,建鋒的畫作也會自三月十六日起至八月七日止,依序在禾伸堂於碧湖、瑞湖、文湖以及龍潭等四地的辦公室與廠房展覽。自閉的建鋒或許不擅長與人互動,但畫作中的每一筆線條與色彩漸層,一筆一劃都是他表達對大家的感謝之意,期待他的畫作能讓禾伸堂各地的員工享受一場心靈與視覺上的饗宴。
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