尼曼匹克症C型的罕病孩子-以欣今年就要從蘭陽技術學院畢業了!在父母的細心照料下,以欣突破了尼曼匹克症C型患者在台灣的多項紀錄,當初為了愛美的以欣想就讀蘭陽技術學院妝品系,為了照顧孩子,媽媽周麗玲女士也重拾書本,和以欣一起考上大學,每周末巫媽總是不辭辛勞從台北開車穿越雪隧,載著以欣到宜蘭求學,去年母女倆更一同報考真理大學研究所,並都順利都金榜錄取,母女再續同窗情緣成為佳話一樁!
蘭陽技術學院第一次招收這麼特別的母女檔同學,在就學的時光,學校、老師和同學都大力幫忙,大夥一起陪伴、鼓勵著以欣母女順利學習,這次的公益活動更是結合時尚系和妝品系同學共同的「蝶古巴特」作品展售,化小愛為大愛,希望將師生們疼愛以欣的心擴大,幫助其他和巫家姊弟一樣的罕病孩子。
Decoupage 蝶古巴特源自於法文動詞, 也是一個英文(Decoupage:剪貼工藝),意思是將美麗圖型剪裁,拼貼裝飾於家飾物品或傢俱上,展現出創意設計的裝飾藝術。蘭陽技術學院(時尚美容系/妝品系) 蝶古巴特拼貼手工藝,創造綠色環保的優質生活,結合時尚流行與設計創意,應用流行色彩搭配,以彩妝品、粉彩及色鉛筆、乾燥花、羽毛、亮粉、亮片、珠子緞帶---等各種素材繪畫著色工具融合運用表現,由平面造型繪製延伸立體圖型創作,展現時尚造型創作效果。這一剪一貼一拼的作品,在林淑莉校長、陳惠龍系主任跟劉玉雯老師的帶領下,呈現了蘭陽技術學院師生滿滿的善心與愛心,亮麗的花朵與可愛的圖騰展現了製作手工的用心和精巧,精緻的作品獲得到場支持民眾的熱烈響應。
看著以欣與老師同學一同在現場賣力地呼籲義賣活動,巫爸也回憶道「以欣小學發病前還會跑會跳、甚至還可以跳芭蕾舞,但現在卻連吞口口水都要小心翼翼」談起家中罹患罕病的一雙兒女,巫爸的表情雖然滿是不捨,但巫爸和巫媽仍勇敢面對,珍惜陪伴孩子生命中的每一刻,當日另一位罕病爸爸,結節性硬化症的李正德也帶著孩子一塊響應,巫爸與李爸一塊拾起吉他大聲唱出對各自孩子滿滿的愛,並向大家宣告罕病病友滿滿意志與生命奇蹟的無限可能。
此次活動在蘭陽技術學院師生、新月廣場(玉星企業股份有限公司)及現場熱心民眾的愛心支持下,展售多件手工作品、所得32,490元全數捐予本會作為病友醫療照護之用,期盼能幫助更多罕病的大小朋友,把愛傳出去!
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