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| 2015春遊趣～淋巴血管平滑肌肉增生症病友聯誼活動 |
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本會去年首次協助淋巴血管平滑肌肉增生症（簡稱LAM）的病友進行第一次聯誼聚會，並順利推選出會長，以相互聯繫情感。今年3月14日本會再度舉辦LAM的聯誼活動，來自各地的新舊朋友齊聚新北市農會文山農場，計有9家病家，共17名病患及家屬參與。活動當天適逢寒流趨緩，舒適宜人的氣候，讓LAM病友一早便來到文山農場漫步優遊，睽違一年的相聚，病友們總有聊不完的話題，也不吝分享生活照護的點滴。
今年為LAM病友安排豐富的照護及醫療等相關課程，首先，邀請了台北市呼吸治療師公會謝慧觀理事長蒞臨演講，介紹如何在日常生活進行呼吸照護及肺部保養，也教導大家進行各式呼吸訓練，如口腔呼吸操、腹式呼吸法、哈氣咳嗽法等，在場的病友也跟著一起伸展四肢做操，張嘴練習呼吸。而中華民國呼吸治療師公會楊玲玲秘書長也蒞臨會場，向LAM病友介紹氧氣治療注意事項，提醒病患務必要依照醫生指示及專業人員評估建議後，才可進行正確的氧氣治療，並介紹各項設備維護之注意事項，讓病患更了解適宜之氧氣治療方法，以維持肺部功能穩定照顧。
緊接著第二堂醫療課程，則邀請了台大醫院胸腔外科徐紹勛醫師前來與病友交流，徐醫師當天率領了數名專業護理師及團隊夥伴，共同為病友解答疾病治療的相關問題。一開始便請藥劑部曾郁茹臨床藥師介紹LAM病友在服用特定藥物時應注意哪些地方，曾藥師表示約在民國89年開始，LAM的發病機制逐漸被了解，醫界發現此疾病可能與TSC1或TSC2基因突變相關，因此近年開始有醫學雜誌發表部分特定藥物對於LAM有顯著療效，然每種藥物皆有不同的副作用產生，因此提醒LAM病患，務必了解自身疾病及免疫力狀況，評估藥物的副作用影響。而徐醫師也邀請進行過雙肺移植的病患雅娥分享術後的生活，鼓勵病患遵從醫囑追蹤疾病，並與主治醫師隨時評估疾病發展狀況，以進行適宜的治療。
結束上午精彩的照護及醫療課程，中午安排病患進行餐敘交流，下午則帶領他們慢步文山農場，在這孟春初綻的時節，適逢魯冰花盛開，除觀賞到常見的黃色魯冰花外，還有花穗較短的白花品種及紫花品種也陸續盛開，病友及家屬利用餐後時間，優遊農場花田樹海中，享受早春溫暖陽光和花朵，後來也安排茶藝體驗時間，讓病患可運用此時段相互認識，交流自身的醫療或生活經驗，活動結束後，每位病友相互加油打氣，期望未來能共同樂觀對抗疾病，也為此次聚會化下美好句點。
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 | | LAM病友合照 |
 | | 導覽賞花 |
 | | 練習做呼吸操 |
 | | 【LAM換肺前後的呼吸照顧】謝慧觀理事長演講 |
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