102年8月22日(四)假國立臺灣師範大學進修推廣學院辦理「大專校院之罕病身心障礙生校園支持服務需求研討會」，由本會與台灣弱勢病患權益促進會共同辦理，活動當天計46人參加。弱勢促進會蔡元鎮理事長表示身心障礙生的就學權益需要大家一塊維護和爭取，希望能藉此活動增進對罕見疾病的認識，並且針對目前身障生就學議題進行多方面討論，交流座談邀請教育部代表，盼實務豐富經驗的大家，提供更多且具體之建議，讓身障生就學之路更加寬廣。

    罕病身障生自身權益、學校體制與法治面等三面向為本研討會探討主軸。首先，殘障聯盟王幼玲副秘書長向大家報告目前全台身障生就學現況、處境與法規；緊接著由本會陳冠如秘書長分享「罕病身障生大專校院就讀狀況分析」，期待能了解罕病大專生校園適應情形及所需要的校園支持服務，如：罕病身障生使用資源教室的服務內容、就學困境等現況。因此，我們訪談50名罕病大專生，訪談內容包含選讀學校考量因素、入學方式、交通問題、輔具需求、人力需求、資源教室服務使用情形等。統整訪談結果，『交通便利性』、『就學協助人力資源』以及『學校軟硬體無障礙環境』是影響罕病身障生選擇就讀的重要因素。超過5成受訪者表示就學時需要人力協助。包含生活協助、課業學習及住宿生活。其中生活協助與住宿生活的人力來源以「父母、家人」最多；而課業學習則是以「教職員」最多。因此，可得知目前學校提供之資源仍以課業學習為主。

   本會期待未來學校提供之支持服務能擴展校園生活協助，除了建置完善無障礙環境，亦可提供人力協助以減輕罕病家庭負擔，盼以提升罕病身障生就學機會，進而保障他們的就學權益。當天亦邀請實務界台北市立大安高工謝佳男老師分享「學校如何為罕病身障生建置校園支持策略」；長庚大學資源教室藍翊誌老師與罕病身障生代表鄭佩淳小姐分享長庚大學如何提供重度罕病生相關資源與支持，此階段分別由學校及罕病生角度切入，盼能藉此機會了解雙方的觀點。本研討會除探討就學權益外，我們邀請馬偕醫院林炫沛醫師淺談罕見疾病，以提升與會者對罕見疾病的認知。

    最後的綜合座談會，提供各界交流之機會，與談人為社福界代表-殘障聯盟王幼玲副秘書長、千障聯盟代表潘于岡先生；學界代表-臺灣師範大學林幸台教授；實務界代表-東海大學資源教室吳惠慈老師、長庚大學資源教室藍翊誌老師以及台北市立大安高工特教組謝佳男老師；罕病大專生代表-脊髓性肌肉萎縮症病友鄭佩淳小姐；政府代表-教育部廖雙慶科長等人共同討論：「大專校院資源教室功能與角色。」

  綜合研討會交流之建議與未來展望，分述如下：

一、 提高資源教室層級-現行大多資源教室附屬於諮商中心或學生輔導中心之單位，因人力不足及設置層級低，使得資源教室角色難以發揮。因此，未來建議提高資源教室層級，以維護資源教室之基本保障與經費，促使服務之穩定性及品質。

二、 改善資源教室老師聘僱制度-資源教室老師多為約聘制度，使得資源教室老師流動率高，影響服務品質，進而削減身障生就學權益。故人力流動率是目前必須解決以及因應的問題。

三、 ISP(Individualized Service Plan)個別化服務計畫-罕見疾病有其特殊性及複雜性，應以個別化考量其所需，除障礙表現影響學習困難外，校園生活適應、未來規劃等都應納入支持服務計畫中。林幸台教授表示ISP制定若能越早規劃越能協助身障生融入校園生活，並且建議轉銜服務應從高中職著手進行，以順利接上升大學之軌道。

四、 建置「在學助理」服務策略-隨著高等教育機會增加，重度身障生就讀大學人數幅度增高，然而，目前學校雖協助同學服務，但大多僅限於課堂上之協助，無法滿足重度身障生校園生活之需求。因此，本會建議以自立生活的概念，推廣在學助理服務，未來盼能結合個人助理相關訓練課程，運用同儕協助以滿足身障生校園生活所需。

    身心障礙者就讀大專校院之問題及困境需要結合各界的資源與力量，大家一同集思廣益，方能真正落實與保障其就學權益。今日本會僅以罕病觀點進行討論，盼能藉此拋磚引玉，讓更多人關注保障弱勢族群就學權益，這是一條漫長的路，誠摯地期待各界與本會持續關注弱勢族群就學相關權益。