為了讓大家獲得最新的治療訊息，在ALD會長的力促之下，2015年1月24日於基金會辦理了今年度第1場的病友聯誼活動，本次共有5個家庭共8位病友家屬參與，大家播出週六上午的時間，齊聚在基金會六樓辦公室，分享最新醫療訊息與照顧經驗。

    本次很榮幸邀請到台大醫院胡務亮醫師蒞臨主講，有鑑於前一陣子新聞報導的MLD病友出國進行基因治療一事，大家對於目前ALD的治療現況有許多的期望與期盼，一開始胡醫師便透過深入淺出的方式，讓病家們瞭解「ALD」與「MLD」的同異之處，雖說英文縮寫只差一個字母，疾病表徵也十分相像，但仍是2種完全不同之疾病，從疾病的說明與介紹，再進一步的闡述目前的治療狀況，除了已知之使用「羅倫佐的油」與「骨髓移植」之外，亦讓大家知道目前國外也已開始進行ALD基因治療的人體試驗，唯獨可惜的是目前台灣的病人多是已有症狀才就醫，早已不符合相關治療的「要求」，此外，胡醫師也針對一些治療的迷思與誤解加以澄清與說明。

    經過上午胡醫師精闢的說明之後，大家對於ALD的治療現況有更清楚的瞭解認識，中午用餐及聯誼時間因有些病家鮮少參加活動，甚而有剛確診和第一次接觸基金會的病家，大家除了抓緊機會私下再詢問胡醫師有關醫療問題之外，鄭會長也主動與新病家互動，並相互留下聯絡方式，建立ALD聯誼 Line群組，可以第一時間給予彼此支持及加油打氣。

    在小憩片刻後，下午邀請了MLD潤潤媽媽來到基金會，與病家們分享了陪著潤潤基因治療一路走來的心路歷程，因為疾病的複雜性及罕見性，無可避免的潤潤也是多走了好多的冤枉路才正式確診疾病，秉持著一股不放棄的精神，潤潤媽媽透過親友的協助四處尋找治療方式，終於尋覓到願意替潤潤進行基因治療之團隊，讓潤潤於去年9月正式進行了基因治療，而方才於1月23日晚間至深圳進行第一次骨髓追蹤，目前狀況仍佳，在與病家們分享的過程中，彼此間都有相同的心路歷程，並期盼未來可以有更好、更新的方式治療方式，減輕病友及家庭照顧者的負擔。