為提升各聯誼會的凝聚力，增進彼此間的情誼，故於開春之際邀請聯誼會夥伴再次齊聚一堂。本會與台灣弱勢病患權益促進會於1月31日（六）辦理「罕見疾病病友聯誼會104年幹部高峰座談會」，當天共計13個聯誼會27名會長、幹部、家屬及長官共襄盛舉。

　活動一開始邀請弱勢病患權益促進會理事長蔡元鎮向大家問好，說明今年期待的目標，並介紹新任秘書長楊永祥。簡潔扼要的說明之後，執行秘書黃欣玲便逐一介紹與會的各聯誼會，讓大家相互認識。接著回顧2014年各聯誼會活動、在學助理宣導及大肢俱樂部微電影首映會，爾後分享《肢端肥大症衛教微電影--揉合幸福的烘培巨人》及《呼罕愛 罕見疾病龐貝氏症宣導影片》，這兩部影片皆是2014年結合愛心企業共同完成。最後由本會代理執行長陳冠如介紹今年度的計畫與活動，新專案有無障礙計程車推廣補助計畫、罕病親子園遊會活動、Acapella合唱班等，提供與會夥伴參考，期待夥伴將訊息帶回團體，分享給更多的病友家庭知悉及參與。

　今年的高峰會我們特別走出戶外，盼藉由大自然力量洗滌去年一身的疲憊，強化身心靈以面對未來的各種挑戰。「新北投」是著名溫泉盛行之地，尤以世界唯二之『青磺』溫泉為特色，。儘管天氣不甚理想，卻不減嬉遊踏青的好心情，我們特別邀請八頭里仁協會導覽講師帶著我們遊走新北投博物園區，認識人文地史增廣見聞。台灣首座綠建築圖書館：「台北市立圖書館北投分院」，其座落於綠意盎然北投公園裡，與溫泉博物館比鄰。導覽老師一一介紹公園裡的一草一木，漫步前往北投泉源之一：「地熱谷」(青磺泉)，又稱為『地獄湖』，因終年瀰漫著硫磺煙霧，讓人聯想到恐怖地獄，湧出的泉水，可清楚看見地谷活耀景象。隨後的「溫泉博物館」，是日殖時代興建的北投公共浴場，然戰後，因管理單位更迭致使荒廢，直至1998年10月31日在地方熱心居民奔走下，經過臺北市政府斥資整修，以北投溫泉博物館重新開放使用。當天有許多遊客，果然天氣濕冷很適合泡湯！

　 感謝當天參與的各聯誼會夥伴，儘管旅途稍顯遙遠，但相信此次的活動能帶給大家度過輕鬆且充實的下午，正式揮別2014，展望2015，盼未來的日子有你們持續的支持與協助，快樂康健共度每一天。