首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
活動報導
於2014-11-27 10:11:01發表 (閱讀次數:1708)
「另一個新的開始」-南區Angelman氏症候群座談會暨聯誼活動

          Angelman氏症候群病友聯誼會從2006年辦理第一次聚會,至今已邁向第9年了,從一開始報到每個家庭熱絡互動的情況,看出經由每年度舉辦不同主題講座與聯誼活動,讓家屬間的情感更緊密,照護經驗分享是更豐富與深入。

      
隨著病友成長的歷程,每階段有不同之需求,此次考量病友未來權益之保障,安排2堂法律相關議題課程。第一堂由全球人壽徐會長講解「保險與信託」課程,因擔心內容不易了解與吸收,講師一開始即透過實際案例進行解說,讓家屬了解進行信託的原因與重要性,並透過Q&A,當場解答家屬的疑問。    

      
相較於第一堂的安靜理性課程,第二堂「體操/體能訓練」課簡直是熱鬧搶搶滾,林教練先進行簡單的體能原理說明,病友與家屬則迫不及待想要趕快體驗各種體操體能動作,教練隨即進行各種動作的示範與練習。受邀上台示範的病友,獲得大家的肯定與鼓勵,心情興奮不已,開心得直拍手,而其他家屬也鼓勵孩子現場練習再由教練在旁指導與說明。大家邊練習邊提問,更能切合病友與家屬的需求,以及看見病友體能開發的潛能。在一片鬧哄哄中,聽見的是笑聲此起彼落,激勵孩子練習,家家相互肯定與支持的聲音。

       
最後進行「監護與宣告」課程,邀請嘉義地方法院李庭長授課。庭長一開始感性地開場,表示為了預備這堂課,已先行瀏覽本會的網頁了解罕見疾病,並用幾段話鼓勵在座的家屬。大眾普遍對法律課程存有艱澀難懂的印象,故庭長也透過案例進行說明,加上讓家屬現場提問,並提供講義與日後聯繫方式供家屬參考,可見講師之用心與關心。

      
課程期間,成大醫院黃朝慶醫師特別到場表示關心,簡短說明疾病治療之未來可能發展,為家屬打氣加油。今年適逢會長與幹部任期屆滿,進行例行的會務報告後,選舉出新的會長林韓宇先生、秘書長余秉倫先生、北區總召王慈蘭女士、中區總召江畇儀女士、南區總召張雅雯女士,繼續為大家服務。每年聯誼會的舉辦,看見凝聚力在當中增長,彼此更深的扶持與支持,相信今年新會長與幹部上任,將會帶給聯誼會另一個美好的開始喔!

挑戰不可能
志工陣容堅強
相約明年再相見