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活動報導
於2014-11-05 06:11:34發表 (閱讀次數:1961)
腎上腺腦白質失養症、異染性腦白質退化症、尼曼匹克症病友聯誼活動

       在諸多罕病家庭的殷殷期盼下,今年度的腎上腺腦白質失養症、尼曼匹克症病友聯誼活動於10/25星期六於台中國立自然科學博物館舉辦,本年度特別增加異染性腦白質退化症病友一起參加,共有10個病友家庭,45位病友及家屬參加。

       有鑑於大家一年僅聚會一次,本次活動仍是以聯誼為主,從台灣各地或是初次參加聚會的家庭參與本次活動,剛開始大家或許有些陌生,但在透過介紹之後,彼此之間的陌生、隔閡感覺逐漸消失,取而代之的是一份歸屬的感覺,無論大家身處於台灣何處,總有一股引力讓大家的心連在一起,而在等待餐點及病家陸續到達的時間中,病家們無不抓緊時間關心彼此的近況,交流、分享自己的照顧經驗及相關資訊,亦有些病家彼此交換聯繫方式,讓本次的相聚可以延續到之後的生活中。

       用餐及聯誼時間結束之後,大夥兒移動至科博館,為了讓平時照顧病友的家庭們,可以走出家庭,遊歷台灣各地,本次特地選擇至立體劇場觀賞影品「3D台灣」,透過影片,宛如身歷其境一般,讓大家都放鬆的遊歷台灣。接著,讓大家隨意參訪科博館。部分病家跟隨著館內固定時間的導覽員一起認識地球;部分病家尋覓一塊地區,可以繼續進行交流;亦有另一部分病家趁此機會,自行參觀科博館內的展覽,隨意、肆意的參觀。

       歡樂的時光總是匆匆而逝,雖然大夥依依不捨,但也相約下次聚會時間,甚至有些病家邀請下次至彼此的家中拜訪,此次的聯誼,在大家互相勉勵、支持中劃下溫馨的句點。

尼曼匹克症病家合照
大合照