首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
活動報導
於2014-09-24 07:09:01發表 (閱讀次數:1604)
開心再聚~中榮威廉斯氏症病友醫療座談

        台中榮總遺傳諮詢中心每年主辦的威廉病友活動,已邁入第七年,今年於8/30針對健檢服務與醫療座談為主軸進行活動辦理,共有35家病友家庭參與,其中不乏嬰幼兒病童及遠從宜蘭而來的病友家庭,期盼在此相互交流、扶持。

        半日健檢內容,包含心臟科、兒童遺傳代謝科、牙科、眼科門診及心臟腹部超音波等檢驗,一次性整合服務,可免除家長醫院來回奔波之苦,並同時獲得完整醫療資訊。經驗豐富的心臟科詹聖霖醫師,特別叮嚀測量四肢血壓,同時也說明,少數病友可能會有主動脈肱狹窄之可能(血壓下肢低於上肢、右手比左手高等),透過四肢血壓檢測後便可進一步超音波詳細檢查;另詹醫師也提醒病友進入成人階段後,約達半數會有高血壓的可能,建議每天早晚檢測血壓2~3次,連續測量2~3天數值皆高,便需要回診評估。而最熟悉威廉斯氏症的兒童遺傳代謝科許嘉琪醫師則提醒大家,需要定期追蹤病友身高、體重控制、血糖及血脂數值,以上因素皆會影響病友成長期的學習,此外也提醒威廉病患在高蛋白或鈣質的攝取部分需要特別謹慎,以免造成性早熟的可能、同時也增加腎臟負擔。

        針對家長們急於了解的孩童發展階段之學習策略,下午座談也特別邀請到台北教育大學特教系李淑玲副教授協助分享,李副教授表示除了家長以何種心態看待孩子罹病外,懂得整合善用各相關專業領域,了解孩子的優勢、限制、行為特色,方能妥善制定有效的策略,例如注意力不集中、易被環境聲音干擾分心,需要做好環境管控及人為不斷提醒。情緒較為敏感、固著,可適時轉移其注意力,喜歡被關注的特性容易引發焦慮等情緒,則可考慮以錄音或影像,以說故事、角色互換方式讓孩子隨之復誦,能促進孩子理解正確一致的社交回應,不再針對已有答案或一再重複的問題發問等,另外也提到社交語言技巧、握筆困難、閱讀、專注力等教學策略,雖然分享時間僅一小時,如此全面豐富的內容仍讓家長們大呼受用,座談結束後、一整天的活動便在欣賞孩子們活潑熱鬧的歌舞表演中落幕,許多家長們仍把握時間與其他家庭經驗交流,並熱烈期待中榮每年都能舉辦病友聚會,讓更多病友家庭受惠。

教育座談-台北教育大學特教系李淑玲副教授分享
醫療座談-中榮心臟科詹聖霖醫師分享