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活動報導
於2009-03-17 12:03:02發表 (閱讀次數:1013)
To Pam with Love!~追念一位過逝的國際友人!

  本會創立之初,雖然服務對象以國內罕見疾病患者為主,但鑑於罕病的治療與國際先驅研究及新藥的研發息息相關。因此,與國際罕病組織社群充分接軌,以獲得更新的罕病研究訊息及做為國內服務病友的借鏡參考,一直是本會持續努力的方向。

  在與本會多次接觸的許多國際友人當中,有一位總是掛著溫暖微笑的潘蜜拉女士(Pam Faith Eisen),她是「國際普瑞德威利組織」(IPWSO) 的總裁,在她與本會近6年的友好互動中,提供了許多有益於本會普瑞德威利氏症(PWS)病友服務的經驗分享。

  本身也是PWS病患家長的潘蜜拉(Pamela Faith Eisen),2003年與「美國普瑞德威利協會」執行長珍納李(Janelee Heinemann)前來台灣,進行6天5夜在台灣的照護經驗國際交流,藉由相互交流的機會,協助台灣瞭解國際上對普瑞德威利症的治療與照護趨勢,讓醫療照護能更貼近病友的需求與生活。不單如此,潘蜜拉和本會曾敏傑執行長更一同拜訪當時健保局副總經理李丞華,也協助台灣的患者爭取到健保給付小胖威利病患施打生長激素的治療。

  2005年潘蜜拉與珍納李則於台北、台中(中國醫藥大學附設醫院及台中榮總)及花蓮(慈濟醫院)共進行五場活動,與台灣小胖威利協會的小朋友和家長,以及醫護專業人員與談,她們提供的照護經驗幫助許多國內的PWS父母們,提供國外的社區家園經驗分享,也讓國內PWS病患家屬瞭解病患成年後是有安定生活並投入職場的可能。

  然而,熱心致力於讓全世界的PWS病患及家屬都能擁有美好生活的潘蜜拉,在2008年初被診斷出罹患胰臟癌,而在她生命的最後時光,她仍依舊關心IPWSO會務以及PWS患者的權益,積極地參與各項會議,讓人一度以為病魔似乎已離開。不過,Pam最後還是於2008年11月19日悄然離開人世,讓所有深愛她的朋友們深感遺憾與不捨。本會在得知此消息後,也委託本會董事同時也是IPWSO副總裁的林炫沛醫師前往美國致意,為台灣PWS病患及家庭獻上對潘蜜拉最深的感念。
美國IPWSO對潘的追思儀式報導--中文
美國IPWSO對潘的追思儀式報導--英文
追思儀式中大家手拿玫瑰花,溫馨地思念潘蜜拉
本會致贈給Pam家人的手工相框及2003年來台時所拍之照片