為了讓社會大眾更加了解罕病家庭所面臨的困境，同時彰顯罕病家長們為兒女付出的動人親情。罕病基金會多年來蒐集罕病家庭的珍貴影像、協助拍攝罕病紀錄電影「一首搖滾上月球」，今年特別與衛福部國民健康署以及全台五家醫療院所(台大兒童醫院、台北萬芳醫院、台中榮民總醫院、台南奇美醫院、花蓮慈濟醫院)合作，舉辦「2014 『愛與搖滾』認識罕見疾病系列宣導活動」。希望藉著展出珍貴而罕見的畫面，並舉辦電影「一首搖滾上月球」的播映會，燃起更多民眾對罕見疾病的關注與熱情。特於今日(9月15日上午)11時於台大兒童醫院舉辦活動開幕茶會。

     本日開幕茶會由電影「一首搖滾上月球」兩位主角巫錦輝(巫爸)、李正德(李爸)熱情演唱揭開序幕。兩位罕爸為現場嘉賓演唱第五十屆金馬獎最佳原創電影歌曲「I Love U」，歌詞吟唱「I Love You，我願意為你寂寞，曾經仰望星空時分臉頰濕透。」訴說著每個罕病家長對於孩子的不捨與摯愛。

     由於罕病病友照顧上的困難，導致家屬照護壓力負擔沈重甚至家庭關係驟變，但儘管如此，仍然有一群不離不棄、堅守崗位的老爸，總是默默守候在一旁做為家庭的穩健支柱，堅守崗位陪伴孩子成長，甚至主動出來發聲捍衛孩兒的權益，這群偉大的父親我們尊稱他們為「不落跑老爸」！這也是本次活動的宗旨，罕病基金會希望向始終不離不棄的罕爸致敬，更希望向社會大眾傳達罕病家庭真實的生活樣貌，讓瞭解帶來同理、同理產生關懷。

　  本次開幕茶會邀請到多位貴賓蒞臨，包括：長期關心支持罕病的衛福部國健署蕭淑珍 主任秘書、婦幼健康組陳麗娟組長；多年來為台灣罕病病友健康把關，台大兒童醫院 吳美環院長、基因醫學部倪衍玄主任、胡務亮醫師。此外，罕見疾病基金會 曾敏傑董事長，親臨現場為罕病病友及家長打氣。

     蕭淑珍主秘席間致詞談到，國健署長期關懷罕見疾病，而罕病家長對孩子無盡的關愛更是令人感佩。本年度國建署對此宣導計畫大力支持並給予補助，主要目的就是希望能宣揚罕病家庭不畏病苦、珍愛家人的精神；特於全台醫療院所舉辦也能讓第一線的醫護人員更瞭解罕病，進而營造優質的醫病關係。吳美環院長表示自己從罕病家庭中獲得更多的學習，平時在醫學院教學時更期勉學生，未來在進行醫療照護時，須時常回到一切的根本「愛」，來照顧處遇病患。

      倪衍玄主任與胡務亮醫師照護罕病病友多年，從病人嬰兒階段就醫， 一直服務到病友上大學就業，與無數病家成為終身好友。見證了台灣罕病醫療照護的優質表現，更看見了數以百計的生命奇蹟。罕病基金會曾敏傑董事長除肯定政府、醫療單位長期對於罕病照護的努力，也期許在台灣全民健保能夠對於罕病照護能夠提升更多的挹注。

      茶會席間，日前出版新書『一生罕見的幸福 II』--走下去，才有驚喜的罕病家長代表巫錦輝，也帶了太太周麗玲，兩位患有尼曼匹克症孩子-以欣、以諾一同出席，為廣大的罕病家庭期勉與鼓勵。周麗玲表示，臺大醫院長期守護兩位罕病孩子，尼曼匹克症病友平均存活年齡約20歲，而以欣已23歲，且今年規畫要就讀研究所。以諾也順利進入高中就讀，健康狀況良好。皆要感謝院方細心的照料。並期許罕病家庭務必堅持，走下去才有驚喜！

    「2014 『愛與搖滾』認識罕見疾病系列宣導活動」第一站，9月15日於台大兒童醫院正式展開（09.15-09.19為期一週），並將於9月18日（四）12：30於B1演講廳進行「一首搖滾上月球」的電影公播，會後也有罕爸們親臨現場與大家分享。以上活動皆為免費入場，歡迎罕病病友、社會大眾相約一同來為罕病加油。

洽詢窗口：罕見疾病基金會2521-0717轉公關組分機131-135