罕見疾病中，每年約有100位病友亟需要洗血、洗肝以及洗腎，且大多數都是小孩童。發病時，就在幾個小時當中決定了生或死，決定了智能受損或是繼續正常生活。他們迫切需要新一代的多功能血液淨化機來進行緊急救援。

      罕見代謝異常疾病患者，目前保守估算全台約有1,000人，其中需要低蛋白飲食控制約為350人。這些病友長期接受嚴格飲食控制，由於身體的缺陷基因就像顆不定時炸彈，一旦不小心吃到不該吃的食物或些微感冒，都可能引爆生理大失調，造成永不可逆的傷害，甚至危及生命。因此在急性發作時，必須把握黃金期緊急移除體內有毒代謝物質，這部份除藥物控制外，「急性腎臟替代療法」（也就是俗稱的「洗腎」）便是另一個救命關鍵。

      除此之外，還有為數不算少的其他病患，亦會在發病時需要緊急換血或洗腎，例如：最近受到不少關注的「非典型尿毒溶血症候群」曹小妹妹，就是在緊急病發時需要立即施行血漿置換術以及洗腎；而較常見的銅離子堆積所致的「威爾森氏症」在銅侵犯到肝時，亦需要緊急進行洗肝；還有其他如「家族性高乳糜微粒血症」及「同合子家族性高膽固醇血症」則需要定期雙重濾過血漿置換以移除血漿中的三酸甘油脂。

      成人使用洗腎療程相當普遍，但試想一個3公斤的小病童全身僅有240c.c.（約兩瓶養樂多的量）的血液，如果以傳統透析方式，將導致血壓急速下降甚至致命，況且一般洗腎都是「間歇式」治療（約4個小時要暫停一下），而罕病病童體內的毒素是累積不間斷，至少需要進行至少1到2天「連續性」洗腎，才能穩定恢復健康。

      新一代的多功能血液淨化機便可滿足罕病病童特殊的需求，但因儀器本身十分昂貴，醫院多半僅願意選擇傳統的方式，或以傳統機器連接小兒管路耗材來因應，此舉對小病童而言將有極大的風險。為讓小病童獲得安全的治療，本會結合民間團體的力量，於三年前（2012年）籌募經費，開始推展涵蓋北中南的「全國罕見疾病緊急救援設備網絡建置」計畫。本會已於2012年年底結合各界愛心贊助，購置兩台「多功能血液淨化機」以及耗材，捐贈至台大兒童醫院以及高雄榮民總醫院的兒童加護病房， 2013年起陸續救治罕病以及其他小病童21次療程。有了這項緊急設備，讓罕病小病童可獲得最即時的照顧，也讓罕病爸媽們能看到孩子們康復離開加護病房。

      今年度本會再次募集社會善款，結合財團法人新北市靈鷲山慈善基金會、財團法人台中市私立惠康社會福利基金會以及台中市政府社會局等善心捐助，添購第三部多功能血液淨化機捐助贈予臺中榮民總醫院，在7月17日（四）這天舉辦捐贈儀式記者會，一手催生此計劃的本會曾敏傑董事長也在記者會獨家分享起心動念：2012年的夏天，他罹患白胺酸代謝異常的兒子在美國發病嚴重嘔吐及噁心，有機酸及血氨飆高，經歷加護病房急救並使用血液淨化療程後，兩三天後血氨才降至正常，並逐漸清醒慢慢康復。這次的救助經驗，讓他看到先進設備在生命最後關頭的重要性，使他重新思考如何讓台灣的罕病病患不因設備不足，而喪失最後一道生存的機會。

      記者會當日，也邀請到去年接受本會儀器的高雄榮總小兒腎臟科邱益煊主任到場分享治療經驗，邱醫師很感動因基金會的付出，救治數條小生命。另外，曾接受本儀器治療的丙酸血症Q寶父母更是到場表達感謝，讓本會更加堅信建置緊急救援設備的重要性。