長期以來，基金會就相當重視罕見疾病的教育宣導推廣，為了讓更多民眾認識罕見疾病，我們期待透過專業的「罕見疾病公關宣導講師培訓課程」，一方面提升既有病友及家屬所組成的罕病宣導講師團隊之專業能力，另一方面也藉此培訓更多有潛力成為罕病宣導尖兵的種子講師，因此基金會於103年5月31日(六)再度舉辦「罕見疾病公關宣導講師培訓講座」，提供專業的表達能力訓練課程、深入的宣導經驗分享交流，期待招募更多有意投入罕病公關宣導活動行列的朋友。

       連日的陰雨終於在培訓講座開課當天出了大太陽，早上八點多就有遠從屏東來參加課程的病友及家屬抵達會場，課程時間還沒到就滿坐了40多位來自北中南各地的病友和家屬一同交流對課程的期待和想法。首先由楊永祥副執行長開場，分享了以罕病基金會作出發的NPO宣導及行銷的概念，讓學員藉由實際執行面了解會內宣導的方式及現況，未來的分享除了自己的生命故事之外，也能藉由現有的宣導務及服務方案去行銷和推廣罕見疾病。緊接著由本會創辦人陳莉茵女士帶來10多年一路走來的分享經驗，也從媒體公關的角度深入淺出的與學員談到罕病宣導的特殊性，從本會草創的公關媒體事件、到現今的電子、平面等等媒體宣導的事例分享，幽默詼諧的交流更讓參與的學員印象深刻！

       下午的課程邀請罕病歌手-馬凡氏症的瓊玉，透過親身參與多場校園及街頭宣導演出的經驗，告訴各位學員由「病友自身」出發的心理建設及實際面對的各種突發狀況，更貼近病友及家屬的角色，也能掌握更多實戰經驗的心得交流。最後由身兼編劇、大學講師、作家頭銜於一身的劉中薇老師，透過「如何說一個好故事？」的主題發展，帶領學員藉由聽到一個故事的延伸，建立其中人物的描繪、周延整體故事的架構，藉以引導學員如何清楚明白地說出自己的故事、傳遞自身要表達的訊息，讓聽講者能透過聲音表情、外表儀態等等平常不注意的小要領抓住聽講者的心，而薇薇老師使用音樂、自身經驗、分組競賽的方式，也讓當天學員無不投入其中、收穫滿滿！

       最後發問時間，學員們除了提出自身對演講未知的問題之外，更有許多學員分享自身參與宣導的經驗，提供了各種不同情況的實戰狀況，讓大夥能了解更多未來可能面臨的問題、綜合瓊玉和薇薇老師的想法，一同去設法克服，擦出新的火花，也讓大家有個收穫滿滿的假日午後！基金會也期待參與的學員們再未來能積極投入罕病的宣導及推廣行列，讓更多朋友能認識了解罕見疾病、讓罕病不再孤單寂寞！