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活動報導
於2014-06-12 06:06:28發表 (閱讀次數:1753)
粒線體病友聯誼活動 為自己充充電

      自101年8月於中部辦事處舉辦了第一場的粒線體缺陷病友聯誼後,家長們跟小病友都期待著每年聯誼聚會的時間,更希望能全國走透透。102年5月我們在台北相聚台北,今年度5月31日則在高雄相聚,本次榮幸邀請到高雄長庚醫院張瑛玿醫師擔任講師,共有15個家庭,37位病友及家屬參與。

       粒線體是身體內細胞產生能量之處,眾多重要的生化反應皆發生於內,也可將比喻為「細胞的發電機」,當它生病了就無法釋出足夠的能量,在需求量大的器官裡會產生病變,也正因為粒線體的重要性,往往導致罹患該疾病之病友對於該病總感到無可奈何與不知所措,且目前台灣已知可能與粒線體相關的疾病已有50多種,更增加了其診斷的困難性。

       雖是第3次舉辦醫療講座,但大家仍存有許多的疑惑,而且也是初次到南部辦理,經過張醫師詳細的從粒線體的認識、疾病產生的原因、粒線體的基因遺傳模式、疾病的類型種類以及治療等進行介紹,另也分享了目前常見的治療方式與近期較為熱門之治療方式。

       而在Q&A的時間,大家更是紛紛抓緊時間,提出相關的疑問與困惑,張醫師皆一一回覆大家的問題,但病友的個別狀況很不同,仍是請家長帶孩子回診時與主治醫師進行討論。張醫師也提到因為粒線體疾病需多專科介入,家長得帶著病友不停的轉診,期待未來有專一的聯合門診,讓病友可以在同一門診獲得完整的照顧及諮詢。狀況發生。

       於精彩的講座時間結束後,便是粒線體家庭交流時間,由於本次活動有許多新加入的病友參與,「資深」病友的家長很熱心的分享經驗,期望成立粒線體缺陷家庭聯絡網,也邀請新進成員加入早先成立的社群網站,可以隨時隨地零時差彼此加油打氣,大家紛紛相約明年度於台中再度聚會!