2014「因為有你 食在安心」罕見疾病母親節感恩記者會於5月9日上午在市長官邸藝文沙龍舉辦，當日與會貴賓有楊玉欣立法委員、國民健康局游麗惠副署長、衛生福利部社家署身心障礙福利組宋冀寧科長及台塑關係企業總管理處傅陳卿資深副總等，在母親節前夕一起與罕病病友向偉大的母親獻上最誠摯的謝意。

    記者會一開始便發放低蛋白餅乾給來賓試吃，要讓現場來賓體驗一下這種代謝異常類型罕病小朋友少數可以吃的零食，嘗起來不僅口味平淡，且因國內目前

尚無廠商研發製作，又只有一家廠商代理進口，所以種類變化少之又少，價格又昂貴難以購買。在眾多罕病病類中，「先天性代謝異常疾病」全台灣約有1,000人，只能透過控制飲食當中特定營養物質的攝取量，才能避免生長發育遲滯、智能發展遲緩、肢體障礙等問題，也才能遠離昏迷與死亡的威脅。這群人終生都需要控制蛋白質的攝取量，斤斤計較重複吃著同樣的低蛋白食物。

照顧這類罕病兒的媽媽常是絞盡腦汁，為他們準備適合的食物，當日的苯酮尿症病友佳宓媽媽，以及瓜胺酸血症病友紀墉媽媽。每日只能攝取15公克蛋白質的佳宓，媽媽說起她曾以為自己偏心只疼愛姊姊，因為所有好吃的食物總是無盡地提供給姊姊，講起這段往事，媽媽不禁掉下眼淚……紀墉媽媽則說，感謝基金會補助的低蛋白食品抵用券，約可兌換2-3個月的主食，但種類只有低蛋米、麵、仙貝、夾心餅，再看看市面上琳瑯滿目的零食與美食的誘惑，對於小朋友無疑是一種煎熬與修練。國內雖然有這麼多食品大廠，但卻沒有任何一家研發低蛋白食品，她特別呼籲願國內的食品大廠能夠研發低蛋白食品，希望有一天也能在超商或大賣場就能輕易買到。

    另一群需要特殊飲食則是包括肌肉、神經病變、皮膚及外觀異常、免疫系統失調等，在全台的罕見疾病中約3,000多人，因疾病的因素，需要「特殊營養品」（例如：管灌安素、愛美力含纖等）來補充強化他們的身體，由於裝了胃造廔、或是吞嚥進食困難甚至是口腔黏膜受損，他們只能喝奶，食不知味，非常辛苦。

    祐嘉一出生即確診罹患克魯松氏症，因為呼吸道發育不全而氣切，疾病也導致祐嘉以吞嚥、進食困難，所以媽媽每日都需將食物打成泥狀，才能餵食，為了怕他營養不足，因此需要管灌營養品與高蛋白營養品補充，除了在意營養外，為了擔心口味不佳，媽媽花很多時間研究食譜，每次打成泥後都會先試吃。而智中兩歲時確診罹患了異染性腦白質病變（簡稱MLD），短短半年病情疾趨惡化成全身癱瘓，在智中兩歲七個月時，媽媽決定讓他做胃造廔，從此便開始了管灌餵食的生活，每日都需要6罐管灌營養品，光管灌營養品的開銷一個月就需花費一萬多元，其他的醫療耗材像是抽痰管、尿布、營養素也是沈重的負擔。

    本會創辦人陳莉茵表示：「國內有超過八千名罕病病友，其中超過半數都需吃特殊飲食，但政府現在僅補助特殊奶粉，盼能增加品項，減輕罕病病友的負擔。另外全台約3,300名需長期依賴特殊營養品維持生命的罕病病友，平均每人每年就需花費將近16萬元，對經濟弱勢的罕病家庭是很大負擔。」國民健康局副署長游麗惠也給予友善回應：「未來國民健康署也擬將邀請專家討論補助低蛋白米、麵以及麵粉的可能性。」

    公益信託王詹樣社會福利基金三年來投入共3,400萬元「罕見疾病病友全方位照護計畫」，有2,304人次受惠；今天再捐助1,200萬元，預計投入補助罕病友的醫療費、輔具購置、遺傳檢驗、生活急難、安養照護、特殊營養品補助及獎助學金等計畫，造福更多罕病家庭。台塑關係企業傅陳卿資深副總表示：「公益信託王詹樣社會福利基金將管灌營養品納入補助的範圍，希望能紓解罕病家庭的壓力，我們也希望政府能夠傾聽罕病家庭的心聲，將這些營養品納入政府補助項目。看到這些罕病兒背後都有不辭一切辛勞、日夜無休、無怨無悔照顧著他們的偉大媽媽，讓我們非常感動，在此向為這群偉大的罕病媽媽們致上最高的敬意與最深的祝福。」