一直以來亨丁頓舞蹈症之病友因為疾病照顧的困難度，因此家屬常無多餘心力進行聯誼會運作。在今年，台北榮總醫院有感病友家屬的照顧壓力，因此特地舉辦病友講座，針對病友在生活上可能遇到的問題，邀請各專業人員來做分享。本次活動約有9個家庭，約30人左右參加。

       活動一開始由台北榮總宋秉文醫師講解疾病概況及遺傳模式，因該疾病大部份的病友發病年齡約在30歲到35歲，多介於適婚年齡，因此與會的家屬們最關心的不外乎是遺傳檢驗相關問題，希望能夠孕育健康的下一代。

       對於已經發病的病友們，因為進食困難，在體重上有過輕或不易維持的狀況。台北榮總營養師就建議病友的飲食原則應為少量多餐、選擇高熱量的食品，使病友維持體內所需的熱量，當場也教大家做些簡易的食譜，減輕照顧者為準備食物的困擾。

       亨丁頓病友除了有不自主的動作，還有智能、記憶衰退及情緒異常等病徵，讓照顧者照顧壓力倍感沉重，台北榮總社工師亦介紹相關社會資源予病友及家屬，包含經濟協助、照顧服務等，讓家屬們依照家裡的狀況及需求，考量可以尋求哪些社會資源以支持家庭功能。

       這次的病友講座，對於病友及家屬而言是一個新的開始，再次開啟了病友間的聯結，也透過這次講座，大家彼此分享照顧經驗，照顧者在當中也獲得情緒支持。藉由這樣的分享過程，讓病友及家屬覺得自己不是孤單的，家屬也互相留下聯絡方式，希望這股力量能綿延不斷，持續下去。基金會未來也將規劃相關病友聯誼活動，願更多病友與家屬能共同手牽手，成為彼此的後盾。