有鑑於社會大眾對於罕見疾病關注度愈漸提升，民眾對於專業知識的了解或校園生命教育課程的需求都變得極為重要，因此病友或家屬親身分享其生命經驗之重要性亦逐年上升。而為增強病友或家屬宣導相關知能，協助創造互助回饋的友善氛圍，本會中部辦事處於4月19日（六）則首次於台中辦理「罕見疾病教育宣導講師培訓」課程。

   當天首先由工作人員針對罕病現況、本會服務內容進行簡介，藉此讓大家再次掌握可用資源，此外，同仁特別強調親身經歷分享的重要性，因為真摯情感渲染及病友家庭真實生活具象化，才能讓群眾更能貼近、體會病友的需求，進而感動聆聽著的內心世界。課程中也仔細介紹常見的宣導種類及會內宣導物資，包含年幼幼稚園或國小低年級宣導，可搭配動畫影片、手操偶、大型故事書等工具來進行，年齡層較高者則可用常用的照片或影音檔來配合使宣導內容更加豐富多變、也更加符合聆聽者的需求。

   上午課程尚有宣導經驗豐富的前成骨發育不全症關懷協會秘書長程健智先生進行分享；因緣際會之下健智開始了宣導的經驗，他想向大家訴說的並非是罹病帶來的苦痛，而是經歷過而得到的人生體悟，希望能有機會去激勵他人，哪怕只有一人受到影響而改變，都能因此感受到自己存在的價值與意義。他鼓勵在場的病友及家屬在進行宣導分享前的準備工作，是找到屬於自己的中心思想，不論是何種主題設定背後總圍繞在最重要的信念，自己生活經驗、再結合新聞時事，呈現的面向不再是個人、可能與群眾息息相關，若能以幽默風趣的話語表達，讓聽眾會心一笑，必定更能理解想要表達的意涵。

    由於大家普遍對擔任講者缺乏信心，下午課程特別邀約到李後昌講師進行口才訓練分享，李老師表示除了做好完整的事前準備和反覆練習外，最重要是對自己的要講的內容充滿獨一無二的自信心，因為那是屬於你自己的故事、無可取代、也沒有對錯。此外，分享的內容要生活化，而非口語表達也非常重要，老師提醒隨著內容表情和聲音語調變化，方能將人帶入不同情境中，若能適時回應聽眾並提供小禮物，更可吸引集中大家的注意力，強化聽眾的意願與動機。最後大家擔心、也最難克服的緊張問題，李老師建議講課時可將視線固定在有反應的聽眾，減少旁人的干擾而忘詞，同時也鼓勵學員以現場示範方式、上台自我介紹，配合老師的當場指導，果真讓大家台風穩健不少。

  感謝各個老師用熱情幽默、淺顯易懂的說明分享方式，讓大家上課氣氛輕鬆、不緊張，也期望藉由本次課程讓大家儲備更多知能工具與自信能量，日後更能好好把握發揮宣導的機會與群眾效應。