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活動報導
於2014-03-21 06:03:25發表 (閱讀次數:2329)
2014 AADC聯誼 醫療新知及經驗分享

   AADC缺乏症病友聯誼會成立迄今,家長們長期都有頻繁的聯繫與互動,並密切關注此一病症的醫療新知,尤其是針對「基因治療」的部分,大家更是引頸期盼。今年度的首次聯誼活動在2/22(六)下午於台北病友服務中心舉辦,當天共有14家病友家庭,共37人參與本次活動,除了病友家庭的參與之外,當天並邀請到台大醫院胡務亮醫師針對「基因治療現況說明」進行分享。

   活動一開始,由聯誼會王證豪會長主持,因為有幾個新家庭的加入,就請大家彼此介紹相互認識,而胡醫師亦在旁將每個孩子的狀況仔細記下。

   一直以來,「基因治療」仍是AADC病友家庭所持續關注的議題,雖然手術風險極高,但有鑑於之前曾經進行基因治療之病友,預後狀況良好,讓病友家庭彷彿於黑暗的深谷見到一絲的曙光。當日,胡務亮醫師親自跟大家再次說明基因治療的細節與過程,讓不清楚或剛確診的病家可以有更多的認識與瞭解。雖然台灣目前進度處於停滯狀況,但他也告知大家有關日本、美國及英國等國家,近期亦即將開始著手進行AADC基因治療計畫,如有最新消息會再跟各位告知,也請大家不要太過灰心。 

   當天甚至有遠從馬來西亞來的家長,大家沒有國家、區域性的隔閡,彼此交流照護經驗與加油打氣,宛如大家庭一般,令人感動。活動接近尾聲時,又有一家剛下飛機的病友趕來,這麼多的響應與支持,也是代表家長們仍舊不願放棄,也期盼藉由持續的爭取與發聲,讓更多人看到他們的真實需要,早日為孩子帶來治療契機。

胡醫師分享基因治療現況
王會長帶領大家相互認識
會後大合影