小學對罕病學童是相當關鍵的發展階段，有罕病病童的家庭面對不熟悉的鑑定安置制度與特教資源猶如身處迷霧深淵中而煩惱不已，等到真正進入校園就讀後，接踵而至之疑慮更讓家長擔憂，孩子不適合所選擇就讀的班級該怎麼辦？如何與老師及校方溝通呢？為協助罕病家庭的就學問題，本會中部辦事處特別邀約台中市海線特教資源中心的李一飛老師提供提供就學相關諮詢，並邀請就學權益爭取經驗豐富的病友家長于媽媽分享其經驗，期盼能使孩子們在求學過程能夠更加順利。

         一開場老師便對家長提出的安置困難及擔憂進行討論，並針對重新安置、輔具申請時間、延長修業年限、緩讀與在家教育差異性、何謂不分區巡迴輔導班、何謂專業團隊服務(非在校進行復健服務)..等細節仔細介紹，為家長們釋疑；討論中家長漸漸釐清觀念、審思何種就學方式方才適合家裡的病童。課程中，許多家長也提及對於學校及老師溝通經驗不順之無奈心情，李老師亦分享身為政府教育行政人員，如何在有限的資源下，在家長與校方之間進行協調，藉由瞭解實際運作情形，大家也較能理解老師的處理角度。由於李老師頗能理解家長之心情，詼諧的論述方式，讓在場家長們反應熱烈，討論會結束後大家的心情都變得較為開闊明朗，對於未來安置彷彿吃下定心丸，不再那麼惶惶不安。

         粒線體病友家長于媽媽，以自身孩子近六年求學之路心得進行分享，可主動分享孩子的疾病、日常生活細節及所需資源(包含跨領域的社政資源)，參與IEP會議之重要性，甚至在個人情況許可下到校擔任志工，可進一步與校方建立緊密關係，讓教育局及校方了解家長並非一味要求，家長與孩子能給予校方老師及同儕真誠的回饋，彼此更能相互理解與包容減少衝突發生。

        討論會中可發現家長們認真聆聽及相當踴躍發言之情景，可感受到家長們對於類似就學經驗討論之共同需求，透過專業人員安置原則與特教資源分享以及家長經驗集結，期望使未來入學之病友在校生活適應順暢無礙。