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活動報導
於2014-01-08 09:01:56發表 (閱讀次數:1949)
民間有情‧政府有心─愛心發電機捐贈串起「不斷電的愛」

         缺電,對一般人而言只是暫時的生活不方便,但對全台三千多位依賴咳嗽機、抽痰機、呼吸器、製氧機等用電維生設備維持生命的病友,常常可能是致命一擊。

         為了協助病友解決緊急用電難題,楊玉欣委員於102年8月27日召開公聽會,廣邀各病友及社福團體與政府機關對話、表達意見,接著衛生福利部於102年9月11日及10月16日二次邀集跨部會、地方政府及民間團體召開研商會議,以積極尋求妥適解決之方式。有鑑於此,社會救助及社工司李美珍司長過往長期耕耘民間社福力量,此次在多方奔走之下,終獲長期投入公益的三峽普賢寺宗道法師之協助,由佛教懷仁基金會與普賢寺共同捐贈100台發電設備予有需要的病友,李司長並協調由本會做為平台,本會隨即進行市面上各種發電設備機型之訪查,包括燃料、發電量、重量、尺寸等,並考量能否供應常見維生設備如呼吸器、抽痰機、咳痰機和製氧機等之運作功率,並連結相關病友團體,將此善心資源做最適當之分配。

         102年12月30日捐贈記者會當天普賢寺宗道法師及佛教懷仁基金會董事們皆親臨現場,同為罕病病友的楊玉欣立委、衛生福利部邱文達部長、曾中明政務次長與社會救助及社工司李美珍司長均親臨現場。

         邱部長強調,身心障礙者的社會福利工作,需要政府與民間攜手合作共同推動,才能讓社會弱勢獲得更大的福祉,今天透過佛教懷仁社會福利慈善事業基金會拋磚引玉的善舉,引領台灣社會良善互助正向循環的風氣持續發揚光大。部長還透露,過去臨床工作若遇斷電時,不只病患擔心,醫師也心驚。三十五年的神經外科醫師生涯中,每次停電時,若人在醫院就往加護病房衝,在家裡就想往醫院跑,深怕病患因停電而有萬一。

         宗道法師長期關懷弱勢,總是秉持著「一手來、一手去,做好代誌!」的心態幫助身心障礙者,這次,更是提供100台發電機,贈予本會及台灣歡呼兒協會、台北市脊髓損傷社會福利基金會、運動神經元疾病病友協會等4個身心障礙團體。宗道法師表示:「期盼能夠讓資源有效幫助真正需要的身障家庭,這一百台發電機將是一個開始。」現場宗道法師也致贈佛像予邱部長、曾次長與楊委員結緣。

         本會曾敏傑董事長表示:「政府與民間共同攜手才促成這次愛心發電機捐贈活動,也跨出了身障者緊急用電的第一步,更驗證政府有心民間有情的最佳典範。未來更期盼透過政府跨部門的有效整合,讓所有使用維生設備的病友都能不再擔心斷電。」經過評估,此100台發電機預計分贈給本會40部、運動神經元疾病病友協會30部、台灣歡呼兒協會20部、台北市脊髓損傷社福基金會10部。

         紀錄片《一首搖滾上月球》主角之一的潘爸當天也到現場分享那次颱風夜四處借電碰壁,最後只好打119送到醫院急診「借電」的經驗,以及對於政府未來協助身障者緊急用電之期待。不只潘爸,全台灣有3,241名身障者,都要依賴用電維生設備維持生命,實在是禁不起斷電的風險。所以活動當天亦邀請了其他病友分享「沒電就不行」的生活實況。

         像是年僅5歲的黃澄寗因為罹患「粒線體缺陷」,所以肌肉無力而常導致呼吸中止,每天睡覺一定要使用呼吸器,每到颱風季節澄寗的爸媽就得全家大小帶著澄寗及醫療器材到大樓電梯旁守候,以便隨時接上電梯的不斷電供應系統,避免機器停止運作。澄寗的爸媽說,這次有單位願意捐贈發電機給澄寗使用,如同多了個強力的奧援。

         目前13歲的李詩柔罹患中樞神經換氣不足症候群,必須使用呼吸器、氧氣機、抽痰機、潮濕瓶、血氧監測計和電熱器,詩柔一睡覺就容易呼吸中止,所以斷電時只能盡量不要睡著。媽媽說今年7月颱風天全家斷電,呼吸器得不到電力,在斷電的一天半中只能靠所剩電力休息3小時,即便電來了仍餘悸猶存,3天夜不成眠,如今終於可以放鬆一口氣。

         66歲的漸凍人蘇敬清病倒至今已12年,日日都需要太太協助抽痰、翻身、移位、管灌餵食和換藥,蘇太太無奈的說:「我們不像住大樓的家庭,有發電機可用。」所以覺得很高興將有「愛心發電機」可用。

         34歲的脊損者張雅如,人稱勇敢追夢的輪椅天使,很樂觀的說,「我是脖子以上滿分、以下不及格!」堅強的她為了養活自己,學習「吹吸式口控滑鼠」更當上廣播主持人,但如果沒有需要電力的「下巴控電動輪椅、電動床和氣墊床」,就寸步難行也無法自食其力了。

         這100台發電設備未來將由各受贈團體之社工員依據病友緊急用電需求、家境貧寒程度等標準評估審核後分發贈予病友,近期內也會公告相關申請辦法與表格於網站中,提供有需要的病友家庭申請。

衛福部邱文達部長致詞
議題發起人潘于岡與女兒
罕病基金會受贈
罕病病友黃澄甯與母親
與會貴賓及病友大合照
實際操作發電機