自2004年起基金會辦理原發性肺動脈高壓病友聯誼活動，至今已邁入第10年，而今年春季及夏季在台北及高雄舉辦兩場病友聯誼活動，年末也於中部地區規劃第三場病友聯誼活動，讓各地病友都能就近參與。當天活動共計11家庭，21位病友及家屬一起共襄盛舉。

          活動開始邀請到台中榮民總醫院-王國陽醫師到場為大家講授肺動脈高壓疾病及用藥新知。王醫師清楚、細心的解說疾病的認識、臨床表徵，讓大家再次認識自己的身體，其中王醫師也特別提到早期診斷、追蹤治療是重要的關鍵，按照醫囑服藥、治療，並讓自己放鬆、勿有太大壓力、改善生活品質，是穩定病情的重要因素!此外，王醫師也向大家說明一項好消息，告知目前有2種PPH藥物在研發中，期許新的藥物出現後，是醫學上重要的進步，對各個病友及家屬亦是治療的新希望。

          第二場醫療講座邀請彰化家歆居家護理所-王鳳葉呼吸治療師為大家說明如何在家做簡易的居家肺功能訓練。王治療師運用生活上的例子及圖例來說明，如採坐姿工作(坐著燙衣服、坐著切菜或洗碗等)，用自己最舒服的方式來做事情，以利呼吸流暢，同時也教導大家活動評估的重點，因為運動的過與不及都會影響身體的狀況。此外，治療師也親自示範噘嘴呼吸(圓唇呼吸)、居家伸展、肺功能訓練等..運動，配合居家隨手可得的物品來操作，讓肺功能的訓練變得有趣又實用。

          在醫療講座及維生醫材說明後，大家期待已久的聯誼、交流時間也接續進行，在聯誼會黃文照會長的引導及介紹下，讓與會人員彼此互相自我介紹、分享自己的治療過程、服藥或照顧經驗分享等，不僅讓新舊病友對疾病歷程有認識，也能讓彼此在用藥、與醫師溝通、照顧上可以互相參考。其中，一位家屬也分享到自己的媽媽罹病之初也曾對肺動脈高壓症感到恐懼，不願面對自己的疾病歷程，家人在家庭會議中討論如何讓病友對症狀治療做決策，並鼓勵病友勇於面對疾病歷程、正向面對疾病!分享至此，許多病家也感到心有戚戚焉、更共勉家屬應同理病友對疾病的恐懼心態，病友方能在家人的支持及鼓勵下慢慢走出對疾病的負向想法，並用積極、樂觀的態度來勇於面對疾病。分享中，黃會長也期許未來肺動脈高壓症能像高血壓一樣吃藥就能控制，使病友可減緩肺動脈高壓症狀的困擾!

          醫藥技術及研究日益進步，在醫療團隊、社會資源、家人陪伴及病友互相扶持下，相信病友的生活品質會越來越好!透過病友聯誼會活動，讓全台各地病友齊聚一堂，互相分享彼此的醫療或照顧經驗，不僅是寶貴的意見交流，更能讓病友提出問題與大家一起討論，讓彼此感受到不是孤軍在跟疾病奮戰，而是背後有許多病友、家屬、基金會、醫療團隊的支持，更能光明的一起迎向未來的每一天！