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活動報導
於2009-04-01 16:03:04發表 (閱讀次數:1045)
與彰基防治中心共同開啟國內罕病檢驗新紀元

  自民國90年起,本會便和行政院衛生署國民健康局進行專案合作,協助國內無法進行疾病確認診斷的疑似罕見疾病病患之檢體送至世界各國專責實驗機構進行檢驗。八年來成功協助完成312件國際代驗的案例,本會更投入將近315萬元的經費在此方案的補助上。而今年基金會考量到國際代行檢驗服務方案模式已日趨成熟,且國內之罕見疾病相關檢驗技術及品質水準,經過這幾年來各方的努力更是大幅精進提升,部分罕見疾病確診已無須再透過本會將檢體送至國外醫療單位檢驗,耗費大量的人力時間與經費成本,在國內檢驗亦可達到同樣目的結果。

  於是本會開始積極規劃一連串罕見疾病國內檢驗之相關服務方案,並於3月21日在財團法人彰化基督教醫院之罕病防治中心開幕同時,在行政院政務委員薛承泰教授見證下,由本會曾敏傑副董事長及彰化基督教醫院孫茂盛副院長共同簽訂合作備忘錄,即日起至98年12月31日止,彰化基督教醫院之罕病防治中心將提供5個疾病病類7項檢驗項目【囊狀纖維化(CFTR 基因)、柯凱因氏症候群(CSA基因、CSB基因)、Beckwith Wiedemann氏症候群(H19基因、LIT1基因)、色素失調症(NEMO基因)、尼曼匹克症C型(NPC1基因)】的服務,而本會更率先補助每項檢驗項目50%的檢驗費,病患只須自付50%的檢驗費用,也舉不但成功跨出國內檢驗服務的第一步,更大大減輕病患確診時所遭遇到的各種負擔與疑慮。

  未來,本會將持續與國內各醫學中心或檢驗單位簽訂專案合作計畫,並督促政府盡早針對此一方案做出更妥善完整的規劃與配套一方面讓國內的罕見疾病檢驗水準得以提升整合,二來也將使病友的疾病卻診之路不再遙遙無期。相關訊息如有疑問請洽本會醫療服務組(分機151)林雅玲組長。

◎彰化基督教醫院檢驗的聯絡窗口:聯絡電話 04-7238595 ext 7244 李小姐;檢體收件地址:500彰化市中華路176號三樓;傳真:04-7249847
◎財團法人罕見疾病基金會聯絡窗口:聯絡電話02-25210717*151 醫療服務組林雅玲組長
共同簽署合作備忘錄