毛毛樣（Moya Moya Disease）病友們期盼好久的第一次聯誼活動終於在8月18日舉行，一共有6家16位病友及家屬前來參加，平時大家分散在全台各地忙碌於各自的工作、學業與生活，鮮少有時間相聚，故基金會舉辦聯誼活動讓各位病友們互相認識並交流照顧心得，希望可以從中獲得寶貴的經驗，相互學習各自的照顧方式。

        多數毛毛樣的病友，由於顱內大血管閉塞，導致小血管代償性雜亂無章地亂長，異常毛細血管亂麻成一團，而形成煙霧狀，成人容易有腦出血、類似中風的情形，而孩童容易有缺血的情形，有暫時癱瘓或是四肢無力的症狀，容易造成腦部細胞缺氧而壞死，因此毛毛樣對年紀越小的小朋友來說越危險。有鑑於此，本次活動我們邀請到振興醫院神經外科的黃隸棟主任來為我們講解毛毛樣疾病，黃醫師有多次協助毛毛樣病友腦部手術的經驗，而這一次也用深入淺出的說明疾病狀況，並且實際用腦動脈狹窄的X光片，講解病人生理反應症狀、檢測方式，及治療方式的差異性。

         毛毛樣疾病需要依照每個人的情況來選擇不同的治療方式，開刀可能是做常見的治療方式，但不一定適合所有人，詳細的治療方式需要與主治醫師討論後再做決定，如尚有擔憂亦可徵詢第二醫療意見做為參考。

         在黃醫師精彩的介紹之後，大家熱烈地提出問題，是否持續回診？關心抗凝血藥物的使用？還有會不會遺傳給下一代等等？病友及家屬們提出了許多遺留在心中的疑問，黃醫師相當耐心的有問必答，解除了不少大家心中的疑惑。

          在交流的時間中，第一次見面的大家猶如多年不見的好友，熱烈討論著照顧毛毛樣病童的辛勞，從疾病的症狀、手術的方式、醫院的服務、到學校課業問題……都成為討論的內容，在各家分享的過程中，家屬提及擔心開刀的危險與傷口照顧的影響，其中有位媽媽特別提醒傷口照顧的重要引起大家的共鳴，想不到大家術後的傷口都不太一樣。這些經驗分享與鼓勵，讓非常擔心即將要動手術的孫子的阿嬤，放下心中的大石，決定讓孫子接受手術。或許在交流中發現醫療院所治療方式有些差異，建議可以參照多方意見，從中選擇做適合自己的方式，能夠減緩症狀就是最佳的醫療方式。

         聯誼活動過後大家紛紛留下聯絡方式，也結交了許多的夥伴，相信這樣的經驗分享交流，讓病友們都獲得滿滿的收穫，也相信撥開雲霧之後，大家就會看見希望的未來。